Маленький гродненец борется за жизнь без уколов и инсулина: со сложной формой диабета могут помочь в Польше, но время истекает

• 6340
• 15 марта 2022, 09:09
• помощьблаготворительностьгродненцыденьгиздоровье

Беззаботное детство девятилетнего Егора Кулинкина из Гродно внезапно омрачилось новостью о серьёзном диагнозе. В январе 2022 года у мальчика обнаружили сахарный диабет 1-го типа. Для ребёнка это значит развитие необратимых аутоиммунных процессов в организме, пожизненная инсулинозависимость, серьезные проблемы физического развития, сложный режим питания и, как следствие, инвалидность.

Но заболевание у Егора обнаружили на ранней стадии, когда ещё есть возможность исправить ситуацию. Помочь ребёнку могут в Клинике педиатрии, эндокринологии и диабетологии Университетского Клинического Центра в Гданьске, где учёные иммунологи и эндокринологи для таких пациентов применяют инновационную терапию TREGS.

Однако цена вопроса здоровья ребёнка очень высока – 187500 польских злотых (141243 бел.руб.) Отец Егора – Александр Кулинкин – обратился за помощью в гродненский Центр помощи «Вера».

Началось с головных болей, закончилось – тяжелым диагнозом

Егор Кулинкин родился в Гродно, здесь же пошел в детский сад, рос и развивался здоровым мальчиком. Ничего не предвещало беды. Сложный диагноз у ребёнка диагностировали польские медики. Последние годы Егор жил на две страны – в летнее время приезжал к папе в Гродно, а в период учёбы в школе находился в польском Белостоке вместе с мамой. То, что ребёнок не здоров, родители стали замечать осенью прошлого года.

«Где-то в начале октября Егор стал жаловаться на сильную головную боль. Такие приступы могли продолжаться по несколько часов и заканчивались сильной рвотой. Только после этого боль ослабевала, Егор приходил в себя. Сначала предполагали какое-то вирусное заболевание, возможно, временное расстройство. Но здесь была некая периодичность. Так происходило примерно раз в неделю в течение месяца. Мама Егора обратилась в службу скорой помощи в Белостоке. На начальном этапе сына обследовали, сделали КТ-головного мозга. Дополнительно было назначено МРТ и спектр анализов, куда входил и анализ крови на сахар», – рассказывает папа Егора – Александр Кулинкин.

У мальчика было выявлено повышенное содержание сахара в крови, Егора госпитализировали. Уже в стационаре по результатам сложных анализов крови выяснилось, что у мальчика сахарный диабет 1 типа. А в основе развития заболевания лежит серьезная аутоиммунная проблема. Собственная иммунная система, а именно антитела, повреждают бета-клетки поджелудочной железы, которые синтезируют и выделяют инсулин. Таким образом, развивается патологическая недостаточность инсулина, а в течение полугода происходит его полное исчезновение.

Помочь Егору можно инновационным методом терапии TREGS

Сахарный диабет у Егора был диагностирован на ранней стадии развития. Это значит, что есть возможность приостановить этот процесс. В больнице мальчиком занимались польские  профессора, которые предложили относительно новый метод лечения – терапия TREGS.

«Это инновационный, запатентованный метод польских учёных. Он используется у детей в том случае, если диабет 1 типа диагностирован в ранней фазе, когда иммунная система ещё не успела уничтожить все собственные бета-клетки поджелудочной железы. Суть метода заключается в том, что у ребёнка делается забор крови. Далее в лабораторных условиях собственные иммунные клетки (лимфоциты TREGS) размножают и путём капельницы снова вводят в организм ребёнка. Такая терапия может приостановить аутоиммунную агрессию, тормозит процесс разрушения и эффективно защищает оставшиеся здоровые клетки, вырабатывающие инсулин», – рассказывают родители Егора Кулинкина.

Такая терапия не избавит Егора от болезни навсегда, но поможет добиться длительной ремиссии, что на этапе активного физического развития, полового и гормонального созревания для ребёнка особенно важно. При таком лечении у Егора есть шанс частично сохранить функцию поджелудочной железы, которая продолжит вырабатывать собственный инсулин. Это сведёт к минимуму риск осложнений, связанных с заболеванием в будущем, позволит избежать инсулинозависимости на длительное время. Ещё несколько лет ребёнок сможет жить обычной жизнью, без постоянных уколов, строгих диет и множественных ограничений.

«Егор очень переживает и волнуется. Все эти события серьезно подкосили его психологическое состояние. Он как ребёнок не может понять, почему так произошло именно с ним. Часто плачет, не понимает, что его ждёт, как он будет жить, если ему не успеют помочь. Он уже сейчас очень ограничен в меню, привыкает жить без грамма сахара, сладостей, соков и напитков, выпечки и многих видов фруктов. Я стараюсь всячески его поддерживать, постоянно говорить с ним, отвечать на вопросы, вселять оптимизм», – делится переживаниями мама Егора Татьяна.

Егор готовится к терапии. Главное – успеть!

Такое лечение – это реальный шанс для Егора отсрочить развитие болезни  до 5 лет, сохранить здоровье всех органов и систем, которые сахарный диабет активно разрушает. Лечение Егору могут провести в Клинике педиатрии, эндокринологии и диабетологии Университетского Клинического Центра в Гданьске. Но медлить с лечением нельзя. Ежедневно в организме Егора идёт необратимый процесс – иммунная система уничтожает собственные бета-клетки поджелудочной железы, ответственные за выработку инсулина. Родители мальчика делают всё возможное, чтобы дать своему ребёнку шанс на здоровую жизнь.

На днях Егор уже прошел врачебную комиссию и получил  квалификацию для прохождения терапии TREGS в клинике в Гданьске. Оплата за эту процедуру в размере 4500 злотых родители Егора уже внесли. Ребёнок сейчас готовится к основной процедуре – терапии TREGS. Дата введения препарата будет назначена на начало апреля. Затем ребёнка ждёт и третий этап – медикаментозная поддержка и введение необходимых лекарств. Всё это входит в общую стоимость лечения. Родители Егора в срочном порядке занялись сбором денежных средств на лечение сына. Сумма к сбору очень большая – 187500 польских злотых (141243 бел.руб.). В настоящее время родители собственными силами и с поддержкой польского благотворительного фонда смогли собрать еще 25000 польских злотых (18832 бел.руб.).

Чтобы помочь Егору, осталось собрать 158000 польских злотых (119021 бел.руб), родители мальчика обратились в Центр помощи «Вера».

Как помочь?

Гродненская благотворительная организация начинает ведение сбора в поддержку девятилетнего Егора Кулинкина. Для мальчика очень важно получить необходимую терапию сейчас, т.к. в организме идёт стремительный разрушительный аутоиммунный процесс. Вместе с вами мы можем дать Егору шанс на длительную ремиссию, счастливое детство и здоровое развитие. Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям, коллективам, организациям с просьбой оказать посильную помощь Егору.

Помочь Егору в оплате для него Т-клеточной иммунотерапии (Preparat limfocytow Treg) в Университетском Клиническом Центре г.Гданьска, Польша ( Uniwersyteckiе Centrum Kliniczne, Gdansk, Polska) Вы можете, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Кулинкин Егор.

1.Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн-пожертвование перейдя по ссылке.

2.Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3.Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4.SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Кулинкин ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Кулинкин 1

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия. Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

5.USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)

Для абонентов оператора связи МТС: набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”.

Для абонентов оператора связи life:) : отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб.

6. Благотворительная линия.

Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, Вы пожертвуете 3 рубля.

7, QR-код.

Откройте Ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду. Отсканируйте QR-код, перейдя по ссылке  и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.