• «При взгляде на Лилю в глазах людей читается страх». История маленькой гродненки со множеством тяжелых пороков

    «При взгляде на Лилю в глазах людей читается страх». История маленькой гродненки со множеством тяжелых пороков

    Расщелина губы и неба (в народе заячья губа и волчья пасть), воронкообразная грудная клетка, белково-энергетическая недостаточность, дефицит роста и веса, задержка психоречевого развития — это только часть диагнозов, которые выставлены Лиле Сюриной из Гродно.

    В 13 лет девочка не может полноценно разговаривать, играть со сверстниками и справляться со школьной программой. Практически сразу после родов папа Лили ушел из семьи, а врачи рекомендовали матери не усложнять себе жизнь и не тратить слишком много сил на лечение. Но Елена не послушалась. О том, как живется маме с девочкой-Дюймовочкой весом 24 килограмма, читайте в материале Onliner.by.

    «Ходить Лиля начала только в 3 с половиной года, говорить —  в 9 лет»

    Лиля живет с мамой в одной из обычных гродненских многоэтажек. На пороге меня предупреждают: 

    «Вы извините, у нас ремонт. Мужчин в семье нет, поэтому старший сын по роликам на YouTube сам плитку положил…»

    Елена встречает нас в дверях, предлагает тапочки и гостеприимно проводит в комнату. Женщина готовилась: на руках заметен ярко-розовый маникюр и такого же цвета помада. Говорит, что, несмотря на все сложности, старается уделять время себе.

    — Если вы думали, что встретите уставшую от жизни маму с гулькой на голове, то это не так. Считаю, что женщина должна выглядеть хорошо при любых обстоятельствах. Я, например, раз в месяц позволяю себе маникюр и ресницы. Всего 85 рублей, а сколько эмоций! Ведь когда счастлива мама, счастлив ребенок. А вот, кстати, и наша Лиля…

    В комнату метеором влетает девочка на вид лет 10 (хотя на самом деле ей 13). Протягивает маленькую ручонку, здоровается и садится рядом. Берет у меня шоколадку и смущенно улыбается.

    — Видите, какая она худенькая? При росте 132 сантиметра в 13 лет Лиля весит всего 24 килограмма. Зато уже пару лет ест сама — для нас это большое достижение, — продолжает Елена. — Раньше мы давали ей только жидкую пищу, а сейчас и кусочки под силу. Больше всего любит печенье, которое ей нельзя. А в ответ на мороженое всегда улыбается и говорит: «Укусна!»

    Свои первые слова — «Лиля» и «котик» — девочка произнесла в 9 лет. Ходить тоже начала позже остальных — в 3 с половиной года. До этого по улице передвигалась в детской коляске.

    «УЗИ показало волчью пасть и заячью губу, но мне сказали, что это лечится»

    За 14 лет до появления дочки Елена родила первенца — мальчика Максима. С его отцом гродненка планировала свадьбу, но не успела: молодой человек внезапно пропал. Уехал по делам на родину в Казань, а позже перестал выходить на связь. А поначалу было все как в кино: она девочка-отличница, он парень из бандитской группировки.

    Елена думала, что ее бросили с маленьким ребенком на руках, но через два года узнала жестокую правду: парня убили. Так юная девушка стала матерью-одиночкой. Помимо этого, ухаживала за парализованным дедушкой.

    Спустя годы негативные воспоминания забылись, и у Елены завязались новые романтичные отношения. Со вторым мужем женщина познакомилась на дне рождения общих знакомых. Парень красиво ухаживал, был настойчивым и, как показалось Елене, надежным. Появились мысли о втором ребенке. Правда, на плановом осмотре у гинеколога Елене поставили миому и предупредили: забеременеть будет сложно. Две полоски Елена увидит только через семь лет.

    Вторая беременность протекала в штатном режиме, пока женщина не заболела. На сроке в пять недель ей ставят ОРВИ, но белоруска уверена: это был грипп. Сперва думала, что именно болезнь стала причиной врожденных пороков у Лили, однако впоследствии врачи это опровергли.

    — Мое сердце чуяло неладное, и на шестом месяце я решила поехать в Минск. Никому не сказав, собрала вещи и отправилась в РНПЦ «Мать и дитя». Врач делает УЗИ и говорит: «У вашей девочки расщелина губы и неба», — вспоминает женщина. — Не успела опомниться, как меня уже утешают: «Не переживайте, это легко исправить». А через пару часов в палату привели женщину-врача, у которой в детстве была такая же патология. Я посмотрела на нее и успокоилась.

    Спустя время анализы показали, что у матери и ребенка развился резус-конфликт. Елену положили на сохранение. На очередном УЗИ обнаружили дефицит роста и веса, но ничего критичного. Гинеколог связала это с миомой матки и даже пошутила: «Просто им вдвоем там тесно».

    «Нас не хотели оперировать: боялись, что дочка не переживет»

    Роды прошли раньше срока. Медики заметили нарушение кровотока и решились на экстренное кесарево. Девочка родилась на седьмом месяце весом 1800 граммов и ростом 38 сантиметров. Ее сразу же забрали в детскую реанимацию, где она дозревала в специальном кувезе.

    — С внешним дефектом ребенка я смирилась быстро. Наверное, все благодаря врачам, которые предупредили заранее, — вспоминает Елена. — Если бы на шестом месяце УЗИ не показало волчью пасть и заячью губу, принять дочку было бы сложнее… А так можно сказать, что я была к этому готова. Приходила смотреть на нее через стекло, и Лилечка, наоборот, казалась мне самой красивой!

    На первом году жизни диагнозы посыпались один за другим. Помимо расщелины губы и неба, у ребенка обнаружили тройной порок сердца. Думали, что нет левого глаза — так долго он не открывался. Диагностировали брахиметатарзию — редкое заболевание, при котором не вырастают косточки на ногах.

    — Не было мыслей оставить ребенка? — осторожно интересуемся мы.

    — Ни разу! Я расстроилась, но сразу взяла волю в кулак и решила бороться. Правда, вскоре меня ждал очередной удар. Через пару недель после родов отец Лили заявил, что «ему это не нужно», и ушел. Я снова осталась одна с новорожденным ребенком на руках, — с грустью произносит белоруска.

    На скорой маленькую Лилю перевезли в Гродно, где донашивали еще два месяца. Три раза в день Елена приходила к дочке, чтобы покормить. Женщина вспоминает, что из-за расщелины губы и неба это приходилось делать часами. Дело в том, что при таком диагнозе младенец не может самостоятельно брать грудь. Встал выбор: либо насильно вводить питание через зонд, либо учиться кормить с ложки.

    — Это было мучительно сложно! Вы представляете, что значит кормить новорожденного ребенка, если она вообще не понимает, что это и зачем? Лилечка заглатывала воздух, давилась и плакала… Пятьдесят граммов детской смеси казались мне бесконечными.

    На девятом месяце жизни девочку ждала первая операция по исправлению расщелины губы. В Гродно нужных специалистов не оказалось, и женщина поехала с Лилей в Минск. Хирург дал зеленый свет, но операцию отменили: анестезиолог не решилась давать Лиле наркоз. Из-за маленького веса врач думала, что малютка не выживет. Через три месяца Елена предпримет новую попытку: другой анестезиолог согласится на риск.

    — Захожу проведать дочку после операции, и у меня волосы встают дыбом: моя Лиля захлебывается кровью! Подвозят какой-то аппарат, засовывают в горло трубку, начинают откачивать… Я стояла как вкопанная, — с болью в голосе вспоминает белоруска.

    Несмотря на тяжелое восстановление, операция прошла успешно. Девочке исправили часть верхней губы, и ее ждал новый этап лечения. На этот раз начали расходиться швы, и каждая очередная операция делала только хуже. У Лили парализовало часть лица, из-за чего она напоминала человека с инсультом. Начались судороги, девочка теряла сознание. Тогда маме подсказали обратиться к более опытным врачам за границей, но это стоило денег.

    «Благодаря еврейскому кладу мы закрыли первый сбор»

    Елена связалась с благотворительными организациями, а однажды и вовсе случилось чудо. Во время строительства торгового центра гродненские бизнесмены нашли еврейский клад времен Второй мировой войны — 4 кольца и 13 монет. Согласно закону, находку передали государству, а собственное вознаграждение предприниматели отдали на лечение Лили. Это был сюрприз для Елены: бизнесмены просто увидели где-то информацию о сборе и вызвались помочь.

    В Израиле Лиля перенесла двойную операцию, которая устранила последствия всех предыдущих. Также удалось поработать над зрением: до этого ребенок видел лишь 3%.

    — Между поездками в Израиль мы снова что-то корректировали, оперировали, подправляли… Жили как на иголках. Не было такого, чтобы взяли и расслабились. Недавно сделали в Москве дорогущий тест, который подтвердил присутствие проблемных генов. Однако для того, чтобы точно установить синдром, нужно продолжить обследование в Израиле… Откуда вообще это взялось, непонятно. У нас в семье таких случаев не было.

    В разгар беседы слышим, как открывается дверь. В комнату входит тот самый Максим, отца которого убили в девяностых. Парень здоровается, берет сестренку за руку и отводит в комнату.

    — С сыном мне повезло. Максим учит с Лилей буквы, даже какую-то собственную методику разработал, — улыбается Елена. — Конечно, из-за расщелины губы и неба учеба дается дочке тяжело. Она «глотает» буквы, шепелявит, не может произносить согласные. И конечно, надо делать скидку на то, что у Лили умственная отсталость.

    Гродненка вспоминает необычную ситуацию, которая случилась во время первого сбора денег. Одна из волонтеров сбросила информацию о Лиле в группы с травлей детей-инвалидов. Елена не понимала, что происходит. А потом узнала: этим «волонтером» оказалась тетя тяжелобольного мальчика с онкологией, на которого тоже велся сбор. Таким образом она боролась с конкурентами, предполагает Елена.

    «За последние годы Лиля стала живой и самостоятельной»

    В комнату возвращается Лиля. Она немного кривляется и просит включить ей «Карлсона». В быту с Лилей в последние годы стало гораздо проще. Девочка сама ходит в туалет, ест и одевается. Любит складывать пазлы и проявлять характер. Учится по специальной программе в коррекционно-развивающем центре. Дополнительно с ней занимаются массажисты, дефектологи и специалисты по ЛФК.

    — Знаете, за эти годы она очень изменилась: стала более живой, подвижной, самостоятельной. Может фыркнуть, если что-то не устраивает. В общем, настоящая женщина! — улыбается Елена. — Это наша победа. Раньше дочка была совсем не такой…

     

    По словам мамы, в дочку не верил никто из врачей. Однажды Елена пришла к офтальмологу за рецептом, а ей заявили: «Зачем вам капли? Она ведь все равно скоро умрет». Но мама никогда не сдавалась.

    Внешние дефекты по-прежнему очень видны — когда Елена выходит с Лилей на улицу, это сразу бросается в глаза. В открытую неприятные вещи никто не говорит, но люди ищут предлог, чтобы рассмотреть девочку поближе. Женщина понимает: от этого не уйдешь. «При взгляде на Лилю в глазах прохожих читается лишь одно — страх», — вздыхает Елена.

    Сейчас семья Сюриных собирает деньги на финальный этап операции: Лиле планируют полностью закрыть расщелину неба. Помимо этого, из-за недоразвитой верхней челюсти началась деформация лица. Вместе с обследованием поездка в Израиль обойдется в $50 тыс. К слову, живут мама с дочкой на пособие в размере 1100 рублей. И если на бытовые нужды им хватает, то для лечения нужна помощь со стороны. Сейчас все силы мамы направлены на это.

    — Почему не хотите подать на алименты? — спрашиваем мы.

    — А зачем? С отцом Лили мы не общаемся, хоть и живем в одном городе. Однажды пересеклись, он поинтересовался, как ребенок, и сказал, что как-нибудь зайдет. Десять лет уже ждем.

    Несмотря на то что живут Елена с дочкой вдвоем, на сложности она не жалуется. Иногда помогает старший сын, время от времени приходит бабушка Лили.

    — Меня часто спрашивают о том, как я со всем справляюсь. А я лишь улыбаюсь в ответ и говорю, что не умею по-другому. Да, у нас нет крепкого плеча и каменной стены рядом… Ну и черт с ней! Я сама ею буду. В конце концов, у меня есть Лиля, а у нее есть я. Это ли не счастье?


    Читайте по теме:


    Комментирование записи закрыто!

  • Первый месяц календарной весны, помимо моря тюльпанов и возможной слякоти на дорогах, готовит для жителей Беларуси много нового.

    Чипировать собак в Беларуси обяжут пока что только заводчиков и питомники, но не рядовых граждан.

    Самый главный, известный многим гродненцам артефакт той поры – пушка. Утоплена российскими войсками в марте 1706 года. Извлечена со дна Немана в 1966 году гродненскими речниками.

    Обновлено. На этот раз в ведомстве рассказали про недопонимание, которое возникло между гродненкой и диспетчером «скорой».

    По закону, для службы по контракту теперь можно брать тех, кто имеет судимость или еще отбывает наказание.

    Владимир Караник отметил, что вопрос по застройке этого участка еще раз вынесут на публичное обсуждение.

    Транспортная инспекция напоминает: нелегалом быть невыгодно – заберут авто.

    Все новости