«При взгляде на Лилю в глазах людей читается страх». История маленькой гродненки со множеством тяжелых пороков

• 8326
• 11 февраля 2024, 08:46
• гродненцылюдипомощьинтервью

Расщелина губы и неба (в народе заячья губа и волчья пасть), воронкообразная грудная клетка, белково-энергетическая недостаточность, дефицит роста и веса, задержка психоречевого развития — это только часть диагнозов, которые выставлены Лиле Сюриной из Гродно.

В 13 лет девочка не может полноценно разговаривать, играть со сверстниками и справляться со школьной программой. Практически сразу после родов папа Лили ушел из семьи, а врачи рекомендовали матери не усложнять себе жизнь и не тратить слишком много сил на лечение. Но Елена не послушалась. О том, как живется маме с девочкой-Дюймовочкой весом 24 килограмма, читайте в материале Onliner.by.

«Ходить Лиля начала только в 3 с половиной года, говорить —  в 9 лет»

Лиля живет с мамой в одной из обычных гродненских многоэтажек. На пороге меня предупреждают: 

«Вы извините, у нас ремонт. Мужчин в семье нет, поэтому старший сын по роликам на YouTube сам плитку положил…»

Елена встречает нас в дверях, предлагает тапочки и гостеприимно проводит в комнату. Женщина готовилась: на руках заметен ярко-розовый маникюр и такого же цвета помада. Говорит, что, несмотря на все сложности, старается уделять время себе.

— Если вы думали, что встретите уставшую от жизни маму с гулькой на голове, то это не так. Считаю, что женщина должна выглядеть хорошо при любых обстоятельствах. Я, например, раз в месяц позволяю себе маникюр и ресницы. Всего 85 рублей, а сколько эмоций! Ведь когда счастлива мама, счастлив ребенок. А вот, кстати, и наша Лиля…

В комнату метеором влетает девочка на вид лет 10 (хотя на самом деле ей 13). Протягивает маленькую ручонку, здоровается и садится рядом. Берет у меня шоколадку и смущенно улыбается.

— Видите, какая она худенькая? При росте 132 сантиметра в 13 лет Лиля весит всего 24 килограмма. Зато уже пару лет ест сама — для нас это большое достижение, — продолжает Елена. — Раньше мы давали ей только жидкую пищу, а сейчас и кусочки под силу. Больше всего любит печенье, которое ей нельзя. А в ответ на мороженое всегда улыбается и говорит: «Укусна!»

Свои первые слова — «Лиля» и «котик» — девочка произнесла в 9 лет. Ходить тоже начала позже остальных — в 3 с половиной года. До этого по улице передвигалась в детской коляске.

«УЗИ показало волчью пасть и заячью губу, но мне сказали, что это лечится»

За 14 лет до появления дочки Елена родила первенца — мальчика Максима. С его отцом гродненка планировала свадьбу, но не успела: молодой человек внезапно пропал. Уехал по делам на родину в Казань, а позже перестал выходить на связь. А поначалу было все как в кино: она девочка-отличница, он парень из бандитской группировки.

Елена думала, что ее бросили с маленьким ребенком на руках, но через два года узнала жестокую правду: парня убили. Так юная девушка стала матерью-одиночкой. Помимо этого, ухаживала за парализованным дедушкой.

Спустя годы негативные воспоминания забылись, и у Елены завязались новые романтичные отношения. Со вторым мужем женщина познакомилась на дне рождения общих знакомых. Парень красиво ухаживал, был настойчивым и, как показалось Елене, надежным. Появились мысли о втором ребенке. Правда, на плановом осмотре у гинеколога Елене поставили миому и предупредили: забеременеть будет сложно. Две полоски Елена увидит только через семь лет.

Вторая беременность протекала в штатном режиме, пока женщина не заболела. На сроке в пять недель ей ставят ОРВИ, но белоруска уверена: это был грипп. Сперва думала, что именно болезнь стала причиной врожденных пороков у Лили, однако впоследствии врачи это опровергли.

— Мое сердце чуяло неладное, и на шестом месяце я решила поехать в Минск. Никому не сказав, собрала вещи и отправилась в РНПЦ «Мать и дитя». Врач делает УЗИ и говорит: «У вашей девочки расщелина губы и неба», — вспоминает женщина. — Не успела опомниться, как меня уже утешают: «Не переживайте, это легко исправить». А через пару часов в палату привели женщину-врача, у которой в детстве была такая же патология. Я посмотрела на нее и успокоилась.

Спустя время анализы показали, что у матери и ребенка развился резус-конфликт. Елену положили на сохранение. На очередном УЗИ обнаружили дефицит роста и веса, но ничего критичного. Гинеколог связала это с миомой матки и даже пошутила: «Просто им вдвоем там тесно».

«Нас не хотели оперировать: боялись, что дочка не переживет»

Роды прошли раньше срока. Медики заметили нарушение кровотока и решились на экстренное кесарево. Девочка родилась на седьмом месяце весом 1800 граммов и ростом 38 сантиметров. Ее сразу же забрали в детскую реанимацию, где она дозревала в специальном кувезе.

— С внешним дефектом ребенка я смирилась быстро. Наверное, все благодаря врачам, которые предупредили заранее, — вспоминает Елена. — Если бы на шестом месяце УЗИ не показало волчью пасть и заячью губу, принять дочку было бы сложнее… А так можно сказать, что я была к этому готова. Приходила смотреть на нее через стекло, и Лилечка, наоборот, казалась мне самой красивой!

На первом году жизни диагнозы посыпались один за другим. Помимо расщелины губы и неба, у ребенка обнаружили тройной порок сердца. Думали, что нет левого глаза — так долго он не открывался. Диагностировали брахиметатарзию — редкое заболевание, при котором не вырастают косточки на ногах.

— Не было мыслей оставить ребенка? — осторожно интересуемся мы.

— Ни разу! Я расстроилась, но сразу взяла волю в кулак и решила бороться. Правда, вскоре меня ждал очередной удар. Через пару недель после родов отец Лили заявил, что «ему это не нужно», и ушел. Я снова осталась одна с новорожденным ребенком на руках, — с грустью произносит белоруска.

На скорой маленькую Лилю перевезли в Гродно, где донашивали еще два месяца. Три раза в день Елена приходила к дочке, чтобы покормить. Женщина вспоминает, что из-за расщелины губы и неба это приходилось делать часами. Дело в том, что при таком диагнозе младенец не может самостоятельно брать грудь. Встал выбор: либо насильно вводить питание через зонд, либо учиться кормить с ложки.

— Это было мучительно сложно! Вы представляете, что значит кормить новорожденного ребенка, если она вообще не понимает, что это и зачем? Лилечка заглатывала воздух, давилась и плакала… Пятьдесят граммов детской смеси казались мне бесконечными.

На девятом месяце жизни девочку ждала первая операция по исправлению расщелины губы. В Гродно нужных специалистов не оказалось, и женщина поехала с Лилей в Минск. Хирург дал зеленый свет, но операцию отменили: анестезиолог не решилась давать Лиле наркоз. Из-за маленького веса врач думала, что малютка не выживет. Через три месяца Елена предпримет новую попытку: другой анестезиолог согласится на риск.

— Захожу проведать дочку после операции, и у меня волосы встают дыбом: моя Лиля захлебывается кровью! Подвозят какой-то аппарат, засовывают в горло трубку, начинают откачивать… Я стояла как вкопанная, — с болью в голосе вспоминает белоруска.

Несмотря на тяжелое восстановление, операция прошла успешно. Девочке исправили часть верхней губы, и ее ждал новый этап лечения. На этот раз начали расходиться швы, и каждая очередная операция делала только хуже. У Лили парализовало часть лица, из-за чего она напоминала человека с инсультом. Начались судороги, девочка теряла сознание. Тогда маме подсказали обратиться к более опытным врачам за границей, но это стоило денег.

«Благодаря еврейскому кладу мы закрыли первый сбор»

Елена связалась с благотворительными организациями, а однажды и вовсе случилось чудо. Во время строительства торгового центра гродненские бизнесмены нашли еврейский клад времен Второй мировой войны — 4 кольца и 13 монет. Согласно закону, находку передали государству, а собственное вознаграждение предприниматели отдали на лечение Лили. Это был сюрприз для Елены: бизнесмены просто увидели где-то информацию о сборе и вызвались помочь.

В Израиле Лиля перенесла двойную операцию, которая устранила последствия всех предыдущих. Также удалось поработать над зрением: до этого ребенок видел лишь 3%.

— Между поездками в Израиль мы снова что-то корректировали, оперировали, подправляли… Жили как на иголках. Не было такого, чтобы взяли и расслабились. Недавно сделали в Москве дорогущий тест, который подтвердил присутствие проблемных генов. Однако для того, чтобы точно установить синдром, нужно продолжить обследование в Израиле… Откуда вообще это взялось, непонятно. У нас в семье таких случаев не было.

В разгар беседы слышим, как открывается дверь. В комнату входит тот самый Максим, отца которого убили в девяностых. Парень здоровается, берет сестренку за руку и отводит в комнату.

— С сыном мне повезло. Максим учит с Лилей буквы, даже какую-то собственную методику разработал, — улыбается Елена. — Конечно, из-за расщелины губы и неба учеба дается дочке тяжело. Она «глотает» буквы, шепелявит, не может произносить согласные. И конечно, надо делать скидку на то, что у Лили умственная отсталость.

Гродненка вспоминает необычную ситуацию, которая случилась во время первого сбора денег. Одна из волонтеров сбросила информацию о Лиле в группы с травлей детей-инвалидов. Елена не понимала, что происходит. А потом узнала: этим «волонтером» оказалась тетя тяжелобольного мальчика с онкологией, на которого тоже велся сбор. Таким образом она боролась с конкурентами, предполагает Елена.

«За последние годы Лиля стала живой и самостоятельной»

В комнату возвращается Лиля. Она немного кривляется и просит включить ей «Карлсона». В быту с Лилей в последние годы стало гораздо проще. Девочка сама ходит в туалет, ест и одевается. Любит складывать пазлы и проявлять характер. Учится по специальной программе в коррекционно-развивающем центре. Дополнительно с ней занимаются массажисты, дефектологи и специалисты по ЛФК.

— Знаете, за эти годы она очень изменилась: стала более живой, подвижной, самостоятельной. Может фыркнуть, если что-то не устраивает. В общем, настоящая женщина! — улыбается Елена. — Это наша победа. Раньше дочка была совсем не такой…

 

По словам мамы, в дочку не верил никто из врачей. Однажды Елена пришла к офтальмологу за рецептом, а ей заявили: «Зачем вам капли? Она ведь все равно скоро умрет». Но мама никогда не сдавалась.

Внешние дефекты по-прежнему очень видны — когда Елена выходит с Лилей на улицу, это сразу бросается в глаза. В открытую неприятные вещи никто не говорит, но люди ищут предлог, чтобы рассмотреть девочку поближе. Женщина понимает: от этого не уйдешь. «При взгляде на Лилю в глазах прохожих читается лишь одно — страх», — вздыхает Елена.

Сейчас семья Сюриных собирает деньги на финальный этап операции: Лиле планируют полностью закрыть расщелину неба. Помимо этого, из-за недоразвитой верхней челюсти началась деформация лица. Вместе с обследованием поездка в Израиль обойдется в $50 тыс. К слову, живут мама с дочкой на пособие в размере 1100 рублей. И если на бытовые нужды им хватает, то для лечения нужна помощь со стороны. Сейчас все силы мамы направлены на это.

— Почему не хотите подать на алименты? — спрашиваем мы.

— А зачем? С отцом Лили мы не общаемся, хоть и живем в одном городе. Однажды пересеклись, он поинтересовался, как ребенок, и сказал, что как-нибудь зайдет. Десять лет уже ждем.

Несмотря на то что живут Елена с дочкой вдвоем, на сложности она не жалуется. Иногда помогает старший сын, время от времени приходит бабушка Лили.

— Меня часто спрашивают о том, как я со всем справляюсь. А я лишь улыбаюсь в ответ и говорю, что не умею по-другому. Да, у нас нет крепкого плеча и каменной стены рядом… Ну и черт с ней! Я сама ею буду. В конце концов, у меня есть Лиля, а у нее есть я. Это ли не счастье?