«Довела до операционной и пошла в церковь!»: 12-летнему гродненцу провели уникальную в стране операцию по реконструкции лица. Откровенный рассказ его мамы
Гродненка Валентина была на 21-й неделе беременности, когда врачи заподозрили что-то неладное с плодом и отправили женщину к генетикам. Специалист долгое время не мог рассмотреть лицо ребёнка, так как тот во время УЗИ прикрывал его своими кулачками. И лишь спустя пять недель будущему ребёнку Валентины поставили диагноз - фронтоназальная дисплазия лица. Иными словами, врождённый порок его развития.
В этом материале мы простыми словами объясним вам, что это такое, а также расскажем про борьбу мужественных мамы и сына. Про то, как Валентина, испугавшись особенного ребёнка, сначала пыталась скрыть его от окружающих, и как совет случайной знакомой однажды полностью изменил жизнь гродненской семьи. Про уникальную операцию белорусского врача и большие планы на жизнь 12-летнего Ярослава – всё это в материале Блога Гродно s13.ru.
На пороге квартиры гродненской многоэтажки нас встретил Ярослав. За ним следом выбежали два кота. Хвостатые принялись обнюхивать незнакомого гостя, а Ярик тотчас же стал нас знакомить.
— Это Хани. Мы нашли его в деревне – он упал с крыши прямо нам под ноги, а это Лаки – его нам просто подбросили.
Доброта особенного мальчишки не может не влюбить в себя. После небольшого экскурса в жизнь домашних питомцев Ярик предлагает заварить кофе или чай. Его мама задерживается в поликлинике, и мальчишка на правах старшего решает взять всё в свои руки.
Пока Ярослав хлопотливо заваривает зелёный чай, спрашиваю его о планах на жизнь, учёбе и друзьях.
— Хочу быть поваром, так как очень люблю готовить. Моё фирменное блюдо – тонкие блины!
— У тебя какой-то свой рецепт? – интересуюсь кулинарными особенностями юного собеседника.
— Да, нет, всё на глазах, но получается очень вкусно! – искренне отвечает мальчишка.
Дальше Ярослав рассказывает о своих друзьях, одноклассниках, как проводит время и куда мечтает отправиться летом. Простота и лёгкость мальчишки впечатляет - нет в нём никакой замкнутости и злобы.
Спустя некоторое время на пороге появляется Валентина, мама Ярослава.
«Зачем ты прячешь от него мир?»
12 лет назад в роддоме Валентине вручили особенного ребёнка. И хоть о предполагаемом диагнозе женщина знала с середины беременности, первая встреча с малышом была не из лёгких.
— Было страшно очень. Я даже не понимала, что происходило внутри меня: то ли отчаяние, то ли обида. Увидела его, взяла в руки и заплакала. Но с каждым днём мне становилось легче - у меня была поддержка родных. Тогда ещё были живы мои родители. Они меня, можно сказать, вытягивали… Поддерживала и родная сестра…
В Беларуси Ярослав был первым ребёнком с таким диагнозом - краниофациальная патология, или иными словами, преждевременное сращивание кости у младенца. Врачи объяснили женщине такой редкий диагноз генетикой. Хотя, как говорит Валентина, никто в семье ни по линии мужа, ни по её не болел.
— Несмотря на деформацию лица, мне было очень интересно с ним. Ярик был великолепным мальчишкой: рано начал ходить, говорить… Знал много песен и частушек. Был очень любознательным и весёлым. Все близкие и родные не замечали никаких дефектов – он для всех был красавчиком и любимчиком.
Чего не скажешь о незнакомцах, говорит Валентина. Женщина вспоминает, как первый раз вывезла сыну в общественное место.
— Мы пришли в магазин. Ярик был в переноске, которую в руках держал муж. Я стояла в очереди, а за мной - две женщины. Одна из них увидела сына и говорит другой: «Смотри, какой урод в коляске!». И с того момента я стала его прятать. Выходила с ним гулять по вечерам, выезжала подальше в лес, закутывала его… Я поняла, что люди бывают жестокие, и никогда не знаешь, какой реакции можно ждать от них.
— Однажды на прогулке я встретила свою давнюю знакомую. Сыну на тот момент уже было полгода, он вовсю сидел. Во время нашего разговора Ярослав как раз проснулся и стал подниматься в коляске, я его обратно укладываю. Он снова встаёт, а я снова его кладу… Он уже начал плакать, и я поняла, что удержать его невозможно. Тогда я говорю своей приятельнице: «Вы меня извините. У меня вот такой особенный ребёнок родился!». Тогда она повернулась ко мне и произнесла слова, которые полностью изменили меня. Она сказала: «Зачем ты забираешь у него мир? Солнце? Небо? Это твой сын. Очерти границы вашего мира и никому не позволяй их нарушать!».
— С того момента я стала приучать себя, сына, близких и даже незнакомых людей, что Ярик такой же ребёнок, как все. И все стали его принимать так же. Мы пришли в садик, я попросила воспитательницу поговорить с детьми и наладить нормальные отношения. В нашей группе был ещё один мальчишка с деформацией глаза. Так педагог рассказала всем детям выдуманную историю, мол, Ярик бежал, споткнулся и сдёр носик себе, а другой мальчишка – упал на ветку и повредил глаз!
— Я, кстати, до последнего в это верил, - сказал Ярик, который всё это время сидел на кухне и слушал мамин рассказ.
— Так же было и в первом классе. Я зашла в кабинет, поставила всех родителей и попросила их принять нас такими, какие мы есть – особенными и специфическими… Просила о человечности и доброте. И никогда за время учёбы у нас не было вопросов. И родители, и дети, и учителя относились к Ярику очень хорошо.
— Все эти разговоры вам давались легко? Или нужно было настроить себя?
— Конечно, я каждый раз переступала через себя. Искала силы, ночью не спала, обдумывала каждый разговор… До рождения Ярика я даже представить себе не могла, что буду такой сильной. Однозначно, такой меня сделал мой сын.
Когда Ярику исполнилось четыре года, Валентина задумалась об операции. Но сложность была в том, что белорусские медики лишь разводили руками – такой случай был уникальным в нашей стране, и никто подобные операции не проводил.
— Мы приехали на консультацию в Минск, и нам сказали: «Мы будем учиться, перенимать опыт у другим, но в ближайшую пятилетку сделать ничего не сможем».
Времени у Ярика не было. Мальчишка взрослел, кости крепли, и ждать ещё пару лет было нельзя. Провести сложную операцию по реконструкции лица взялись российские врачи. Семья уехала в исследовательский центр нейрохирургии в Москве.
— Операция предстояла сложная. Вы только представьте: нужно было разобрать всю голову, череп, снять кожу… Она длилась 12 часов. На ней присутствовали два нейрохирурга, челюстно-лицевой хирург и два наших белорусских врача, которые приехали перенимать опыт.
— Страшно вам было во время операции?
— Страшно? Не то слово! Когда мне врач говорил про все риски, мне хотелось забрать ребёнка и уехать с ним домой! На консультации мне подробно всё рассказали: «Вот здесь не так дотронусь, останется слепым, если здесь – глухим, а вот так, если пойдёт – умственно отсталым. Это голова, и, если что-то пойдёт не так, он из операционной может и не вернуться!». Я подписала бумажку, что несу всю ответственность за жизнь ребёнка… А вы спрашиваете, страшно ли мне было? Очень…
— Во время операции Ярику проводили реконструкцию черепа. Если доступными словами, от уха до уха сняли кожу, сузили лобные доли, разрезали две глазницы, вставили между переносицей пластиночную ткань, чтобы появился наконец-то нос…
Операция, к счастью, прошла успешно. Но это был лишь первый этап. Следующий этап операции был запланирована через два года. Но пандемия коронавируса сдвинула планы семьи ещё на несколько лет.
«Провела до операционной и пошла в церковь»
За вторую операцию взялся Дмитрий Александрович Гричанюк, заведующий кафедры челюстно-лицевой хирургии и пластической хирургии лица БГМУ, кандидат медицинских наук, челюстно-лицевой хирург высшей квалификационной категории. Она прошла в марте этого года.
— Мы приехали в Минск на консультацию к доктору. Он посмотрел на Ярика и сказал: «Я сделаю операцию сам. Я поеду в Турцию, буду консультироваться там со своим коллегой. Если надо, он приедет к нам на операцию». И, знаете, он так уверено говорил о предстоящей операции, не пугал меня рисками. Не поверить ему я не могла, - признаётся мама.
На втором этапе белорусским врачам предстояла сформировать наружную визуализацию носа. Взять хрящик из ребра для носовой перегородки и покрыть его тканями. Под скальпелем маленький гродненец провёл пять часов.
— В тот день я провела сына до операционной, а сама пошла в церковь. Купила там шесть свечей и долго молилась.
При первой встрече с доктором, когда тот вышел из операционной, Валентина услышала заветные слова. «Операция хоть и была уникальной, но всё пошло по плану. Мне удалось сделать то, что я запланировал,» - сказал белорусский хирург.
В это время Валентина проводит рукой по волосам сына и говорит:
— Через полгода у нас уже будет пластика. Сделаем кончик носа повыше, ноздри опустим… Как мы с сыном шутим, возьмём портрет известного киноактёра и попросим доктора сделать такое же лицо. Ну а что? Всё страшное уже позади, теперь осталось только довести всё до конца, - смеётся Валентина, приобнимая Ярика.
… Улыбаюсь и я, допивая свой остывший зелёный чай. Прощаюсь с Яриком и говорю ему, что надеюсь когда-нибудь посетить его ресторан и отведать там его фирменное блюдо.
— Креветки в кляре подойдут? – тотчас же поддерживает идею будущий шеф-повар, и вся кухня гродненской трёшки заливается нашим смехом.