На спасительный укол для маленькой гродненки за месяц собрали больше $700 тысяч. Но это еще не вся сумма
Больше года родители маленькой Вероники из Гродно пытаются собрать почти $2 миллиона на самый дорогой препарат в мире. Диагноз девочки — спинально-мышечная атрофия третьего типа. Это смертельное генетическое заболевание, которое постепенно отнимает силы у ребенка из-за нарастающей мышечной слабости, пишет Onliner.by.
Веронике 3,5 года, но она с трудом ходит, постоянно падает, пытается вставать, но уже не может делать это без опоры, не садится на корточки. Помочь белоруске может укол «Золгенсма», который останавливает развитие болезни. Долгие месяцы сбор на дорогое лекарство шел очень медленно. Но сейчас благодаря широкой огласке у семьи появилась надежда.
Автор фото: Татьяна Левкович
«У нас наконец появилась надежда»
Сбор семья ведет параллельно с поддерживающей терапией уже больше года. К началу этого года на счету было $230 тысяч. И за один лишь февраль неравнодушные люди перевели на спасительный укол еще $715 тысяч. Помогла огласка.
— Мама Риты выкладывала посты в своем аккаунте, пошли репосты, и наш сбор получил нужную огласку. Сейчас по счету-фактуре клиники из Дубая нам нужно $1 819 500. На сегодня собрано 84% от нужной суммы — немного больше $1,5 миллиона. Сбор ведется только на укол, без реабилитаций, а основная помощь — это переводы от обычных людей.
Чтобы закрыть сбор, нам осталось собрать $276 838 долларов.
Сбор на лечение — это постоянное общение с подписчиками, фото, видео, прямые эфиры. Вадим говорит, что Вероника немного устала от такого внимания. Но сейчас семье нужен рывок, чтобы собрать оставшуюся сумму: важно успеть, пока девочка не прибавила в весе 800 граммов. Вадим объясняет это так: укол делают детям весом до 13,5 килограмма, иначе есть серьезный риск для организма, вплоть до смерти. Поэтому большинство клиник отказываются, если СМАйлик (так называют детей с диагнозом) перешагивает эту отметку.
Автор фото: Татьяна Левкович
— Когда в феврале сбор так сильно продвинулся, у нашей семьи появилась надежда. Вероника — наш первый и единственный ребенок. Она очень веселая девочка. Возможно, сейчас она полностью не понимает всю опасность своей болезни.
Но бывает, на площадке видит, как другие дети бегают, прыгают, лазают — тогда говорит нам: «Мама, папа, я получу свой укольчик и буду так же».
Дочка пока может ходить, а со временем ей понадобятся постоянные реабилитации, курсы упражнений. Но мы верим, что у нас все получится.