«Мы можем не успеть!» Маленькой гродненке Веронике Хылковской срочно нужна помощь
Информация о том, что маленькой гродненке Веронике Хылковской срочно нужна помощь, разлетелась во всем социальным сетям. Вот уже более года родители смертельно больной девочки пытаются собрать нужную сумму на укол Золгенсма. Его стоимость кажется «космической» и совершенно неподъёмной – 1 819 000 долларов. Но ни родители, ни белорусы не опускают рук и продолжают собирать деньги на лечение маленькой Вероники. Ведь это единственный шанс на спасение. Правда, времени остаётся всё меньше. Чтобы успеть сделать тот самый заветный укол жизни, остался всего месяц. Потом будет поздно.
Блог Гродно s13.ru побывал в гостях у Вероники и её родителей.
Вероника, как и все маленькие дети, смущается при появлении незнакомых взрослых. Девочка прячется за маму, закрывая свои глаза от стеснения.
Но уже через пару минут охотно идёт к нам на встречу, принимает подарок и принимается его распаковывать. Она знакомит нас со своей кошкой Алисой, потом приносит ещё и плюшевого котёнка.
Чуть позже она споёт нам песенку про ёлочку, расскажет стихотворение и посчитает до десяти.
Глядя на малышку с невероятно красивыми карими глазами и искренней улыбкой, даже думать не хочется, что её жизнь может вот-вот оборваться…
О том, что их маленькая долгожданная дочь смертельно больна, родители узнали не сразу – только на втором году жизни. СМА не диагностируют по скринингу и УЗИ. Первые тревожные звоночки могут появиться, когда ребёнок начинает держать голову, сидеть, ползать или ходить.
— В 1 год и два месяца Вероника начала ходить. Походка была как у всех деток – с широко расставленными ногами. Мы подумали, что в этом нет ничего страшного, и скоро она пойдёт как надо, - вспоминает мама девочки. – Спустя полгода Вероника перестала садиться на корточки. С пола она поднимала игрушки, не присаживаясь… Но и тогда мы думали, может, ей так просто удобнее…
И только спустя год болезнь полностью проявила себя: походка становилась всё хуже, девочка стала мало ходить, быстро уставала и часто просилась на ручки. А дальше – госпитализация, обследование, анализы – и смертельный диагноз.
— Врачи мне сказали, что СМА сейчас лечится… Я открыла интернет, начала читать всё, и земля ушла из-под ног.
С того самого момента жизнь семьи разделилась на две части. Беззаботное и счастливое материнство сменилось болью и страхом потерять своего единственного ребёнка.
Стоимость укола, благодаря которому жизнь Вероники может быть спасена, 1 819 000 долларов. На сегодня силами небезразличных людей удалось собрать чуть больше половины суммы. Но времени остаётся всё меньше.
— Уже через месяц будет поздно делать этот укол. Его можно вводить при определённом весе ребёнка – не более 13, 5 килограммов. В обратном случае он не подействует и болезнь вступит в активную фазу, наша девочка будет погибать…
Сейчас вес Вероники составляет более 12 кг. Это значит, что времени с каждым днём становится всё меньше и меньше. Белорусы активно занимаются сбором денег: проводят благотворительные ярмарки, розыгрыши, лотереи и концерты. Но до заветной суммы остаётся еще много. В отличие от времени – его почти не осталось.
Как можно помочь маленькой гродненке?