• «Постоянно просить о помощи – другой альтернативы нет»: история девочки из Гродно с синдромом Ретта

    «Постоянно просить о помощи – другой альтернативы нет»: история девочки из Гродно с синдромом Ретта

    Милане Сафиной 8 лет. Сразу после года у нее проявилось редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. За несколько дней она утратила все обретенные навыки. Сейчас её способность ползать, ходить, координировать движения напрямую зависит от частоты интенсивных реабилитаций, на которые в нашей стране девочку не принимают. Постоянно просить о помощи, чтобы не утрать всё – альтернативы нет.

    Милана родилась здоровой. Вовремя начала держать головку, садиться, подниматься на ножки, рано начала ходить. Но в год и 1 месяц буквально за 4 дня ее полностью откатило назад в развитии.

    – Она перестала делать все: перестала ходить, ползать, садиться, не могла даже удерживать головку, – вспоминает мама Миланы, Ольга. – Нам ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное и реабилитационное лечение. Но в чем причина – никто не знал.

    Точный диагноз девочке поставили только в 3 года. Синдром Ретта прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки. Назначили верное лечение, реабилитации… Милана снова начала развиваться, научилась ползать, стоять у опоры, но вскоре у нее начались судороги.

    – Эпилепсия часто сопутствует синдрому Ретта, – рассказывает Ольга. – За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги не получается. Мы постоянно находимся на 2 – 3 противосудорожных. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче и происходят только во сне.

    Ежедневно Милану укладывают на дневной и ночной сон. Пока она спит, у нее случается по несколько приступов. Когда дни волнительные (например, праздничные) их количество может доходить до 30 за ночь.

    – Я сразу вижу, когда у нее приступ, – рассказывает Ольга. – Ее вытягивает, все тело сводит судорогой, но она продолжает спать. Обнимаем ее и ждем, пока пройдет. Если приступ тяжелый – делаем укол Диазепама. Но стараемся как можно реже – Милана очень тяжело от него отходит.

    Девочка посещает детский садик при Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г.Гродно. Ей там очень нравиться, ведь она общительная и любит быть в большой компании.

    – Милана просто в восторге от садика, – рассказывает Ольга. – Там и утренники, и общение с детьми, а она очень любит любую «движуху». Воспитатели и нянечка у нас просто замечательные. Очень хочется выразить им огромную благодарность. Милана к ним очень тянется. В садике есть и бесплатный массаж для детей, ЛФК и занятия с логопедом. А когда на каждую реабилитацию приходиться собирать деньги – это просто спасение.

    Про реабилитации

    В Беларуси на бесплатные интенсивные реабилитации Милану не принимают из-за эпилепсии.

    – Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в санаторий, ни на реабилитацию, даже в брестский «Тонус» нас не берут. А стоит перестать заниматься – все навыки Миланы уходят. Единственный вариант – брать платные реабилитации за границей. 3 раза в год Милане нужен интенсивный курс, но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных специалистов, ездим к реабилитологам, приезжающим в Беларусь.

    Милана уже давно не была на реабилитации и сейчас ее навыки снова начали пропадать. Милана перестала ходить с поддержкой, перестала подниматься на ноги.

    – Сейчас собираемся взять двухнедельный платный курс ЛФК и массажа, чтобы наверстать. После реабилитаций она сразу меняется: становится более активной, подвижной. Начинает ходить на высоких коленях самостоятельно, а с поддержкой ходит и ножками.

    Милане нужны постоянные реабилитации. К сожалению, в нашей стране на бесплатные курсы девочку не принимают. Поэтому родители ведут постоянные сборы, чтобы хотя бы раз в год вывозить ребенка на интенсивный курс.

    – У Миланы судороги не зависят от реабилитаций. Они у нее только во сне. Но здесь нас никто не хочет брать. Часто люди упрекают, что ведем сборы, а здесь бесплатно не хотим… Мы очень хотим, чтобы Милана реабилитировалась в нашей стране бесплатно, но с эпилепсией нас никуда не принимают, даже в «Тонус». Думаете, мне нравится постоянно просить у людей, собрать деньги, каждый раз оставлять дома двоих детей и уезжать с Миланой на лечение? Но у нас нет выбора – без этих реабилитаций мы потеряем Милану.

    О Милане

    Милана улыбчивая, веселая девчушка. У нее есть 2 сестры. Старшей Ангелине – сейчас 15, а младшей Софии 3 годика.

    – У них большая взаимная любовь, – рассказывает Ольга. – София говорит: «Это моя Милана. Я ее люблю». – И Милана к ней очень тянется: они вместе играют, делятся игрушками. А Ангелина – моя помощница. Она не боится, знает, как себя вести, если у Миланы судорога. Ходит с ней на улицу, играет, помогает ухаживать. Она уже в 9 классе. Идет на золотую медаль.

    До появления судорог Милана уже самостоятельно ходила, говорила «мама» и «папа», но речь, как и способность самостоятельно ходить, ушла. Милану все время перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.

    – Раньше она могла взять кусочек печеньки, колбаски, и поднести в рот. Сейчас уже не может. Из-за тремора в руках, – рассказывает Ольга. – С положения лежа может сесть, переползти с места на место. Ручками может только прибирать игрушки, вертеть их, рассматривать. Ее самые любимые – массажные светящиеся мячики. У нас их штук пятнадцать уже, – улыбается Ольга. – А еще у нее есть специальный гамак – она очень любит в нем раскачиваться.

    По вечерам вся семья собирается вместе: посмотреть телевизор, выйти погулять на улицу. Милане очень нравится гулять. Ей все вокруг интересно.

    – На Ольшанке очень много деток с инвалидностью. Кооперируемся с мамами, вместе гуляем. По возможности ездим в Пышки – подышать лесным воздухом, а как только каникулы – сразу в деревню к бабушке, – рассказывает Ольга. – Милана любит играть с животными. А дома у нас кот. Он всегда спит только с Миланой. Очень ее любит.

    Как помочь Милане

    Коляска, на которой возят Милану, в семье одна. Ее заказали из России уже бывшей в употреблении. Прошло 2 года, и она начала подводить.

    – Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то умудрился их подчинить. Теперь разломалось крепление у сидения… А без коляски нам никуда, – рассказывает Ольга. – Она – наше средство передвижения. На улицу – в коляске, на деревню – в коляске, на реабилитацию – в коляске, везде в коляске. Она у нас одна единственная.

    Необходимая сумма на покупку специализированной коляски для Миланы Maclaren Major Elite составляет 2762 бел.руб.

    Центр помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Сафина Милана:

    1. Банковский благотворительный счет.

    Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

    1. Система «Расчет» (ЕРИП).

    Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

    + Система «Расчет» (ЕРИП)

    + Благотворительность, общественные объединения

    + Помощь детям, взрослым

    – ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

    – Пожертвования.

    Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

    1. SMS-пожертвование.

    Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

    1222 <Имя ребенка> <Сумма>

    1222 ПРОБЕЛ Милана ПРОБЕЛ сумма

    Пример SMS-сообщения: 1222 Милана 1*

    * В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

    1. USSD-запрос для абонентов life:), МТС.

    Для абонентов оператора связи МТС. Набирая номер *222*24# (вызов), вы пожертвуете 2 рубля*.

    * Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

    Для абонентов оператора связи life:). Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб*.

    *Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма, не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

    Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

    Читайте по теме:


    Вы должны залогиниться чтобы оставить комментарий!

    Комментарии: 5

  • «Белнефтехим» уже добился в каком-то смысле стабильности — как минимум раз в неделю водители ждут новых цен на АЗС. Этот уик-энд не стал исключением. Завтра, 19 января, вступают в силу новые цены на...

    Неожиданное продолжение получила петиция с просьбой компенсировать растаможку при покупке физлицами электромобилей. 

    Иногда продвижению туристических достопримечательностей и объектов гостеприимства мешают… даже сотрудники заведений! То есть люди, казалось бы, непосредственно заинтересованные в успехе.

    Объект физкультурно-оздоровительного назначения в скором времени может появиться в Ольшанке. Кроме того, в Гродно скоро появится и крытый теннисный корт, сообщает «Вечерний Гродно».

    Пятничный туман не прошел без последствий. Вблизи Волковыска водитель автобуса стал разворачиваться и не заметил попутный Opel Astra. Произошло серьезное столкновение.

    16 января ночью пьяный водитель столкнулся со стоящей фурой на автодороге М-6 вблизи города Скидель. Его седан на ходу превратился в кабриолет.

    Беларусь и ЕС подписали соглашение об упрощении визового режима. Однако это не последний шаг, пока визы для белорусов не подешевели. О том, чего ждать дальше, в эфире программы «Контуры» рассказал Андрей...

    Все новости