«Коляска для Коли – жизненная необходимость». Мальчику из Гродно нужна наша помощь

• 4803
• 28 июня 2023, 07:01
• помощьблаготворительностьгродненцы

Жизнь шестилетнего Коли Портянникова из Гродно совсем непохожа на детство обычного ребёнка. Первые годы после рождения мальчика запомнились родителям больницами, обследованиями, тяжёлыми  операциями и неуёмной душевной болью. Мальчик родился раньше срока, был  слаб. Родителям предстояла очень серьёзная борьба.

Сейчас Коля имеет основной диагноз – гидроцефалия. А вместе с основным – ДЦП, эпилепсия, нейросенсорная потеря слуха.

Но при всех этих трудностях, Коля проживает своё яркое детство – общается, играет, дружит, гуляет.

Коля пока не ходит самостоятельно и передвигается на коляске. Сейчас мальчик рискует остаться без транспорта – старая коляска стала маленькой и неудобной. Поехать на реабилитацию, отправиться в центр коррекционно-обучающего развития, выехать на прогулку – это невозможно, если нет коляски. Родители мальчика обратились в гродненский Центр помощи «Вера».

«Случилось внезапно и стремительно»

Моменту появления Коли на свет предшествовала череда неприятных событий. Мама почувствовала себя плохо, отправилась в больницу, а дальше всё происходило очень стремительно – перевод в перинатальный центр и экстренное кесарево. Почему так произошло и что послужило причиной недоношенности, выяснить до конца так и не удалось даже спустя 6 лет. Коля родился очень маленьким, слабым и с первых минут жизни оказался на ИВЛ в реанимации.

«Месяц Колю выхаживали в детской реанимации перинатального центра. Это было очень тяжело и сложно. Спустя месяц его перевели уже на пост интенсивной терапии в Гродненскую детскую областную клиническую больницу, где он ещё месяц провел на ИВЛ. После этого его стали отключать от аппарата и давать возможность дышать самому, учиться кушать, я начала ухаживать за Колей в стационаре. Спустя три месяца мы смогли ненадолго вернуться домой», – вспоминает те события мама – Юлия.

В скором времени маленького Колю отправили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск, у мальчика развивалась гидроцефалия. В РНПЦ малышу провели операцию по вентрикулоперитональному шунтированию. Операция прошла хорошо. А спустя время мальчик серьезно заболел пневмонией, что сопровождалось длительным и тяжёлым лечением антибиотиками.

Борьба за слух

«После лечения я заметила, что Коля как будто стал хуже слышать. Хотя раньше реагировал на любой звук. Я могла включить пылесос в соседней комнате, и он не просыпался, что было странно. Я стала волноваться и обращаться к ЛОР-специалистам. Однако, меня успокаивали, что на хлопки у уха он реагирует, а, значит, всё нормально. Но моё материнское сердце было неспокойно», ­– рассказывает мама.

Так началась длительная и сложная борьба за слух Коли. К году родители смогли пройти обследование у сурдолога, а к двум годам добились полного обследования слуха под наркозом, где выяснилось, что у мальчика есть нейросенсорная потеря слуха 2-3 степени. Мама беспокоилась не зря.

Коле установили слуховые аппараты, периодически ездили их настраивать. Временно слух улучшился, но спустя время стал снова снижаться. Николай прошёл второе обследование – потеря слуха достигла уже 3-4 степени. Коля стал кандидатом на кохлеарную имплантацию.

«С нами много разговаривали. Ребёнок с множественными неврологическими проблемами, слабенький, чем обернётся для него такая операция? Риски серьёзные. Но я была настойчива и уверена, что должна дать шанс своему ребёнку слышать этот мир. За месяц до трехлетия Колю  прооперировали в Гродненской университетской клинике»,  – рассказывает мама.

Юлия вспоминает момент, когда спустя месяц Коле разрешили подключить речевой процессор и сын впервые за длительное время, проведённое в тишине, услышал, что к нему обращается мама. Мальчик впервые за долгое время стал улыбаться и проявлять эмоции.

Понадобилось ещё время, чтобы добиться правильных настроек и ребёнок начал воспринимать речь и слышать голоса. Всё это помогало Коле правильно развиваться, слышать, понимать, выражать свои эмоции, познавать окружающий мир и учиться общаться. Это уже был большой успех.

«Не слушала прогнозов, просто верила в сына»

Физическое развитие Коли тоже требовало неимоверных усилий. Из-за длительного периода выхаживания, операций и восстановлений, Коля не сразу смог получать должную реабилитацию. Однако, мама всегда уделяла этому большое внимание.

Первая Колина реабилитация случилась в Гродненской детской областной клинической больнице, где мальчик работал с отличными специалистами. Дальше родители постоянно приглашали специалистов на дом, проходили один курс за другим. Позже Колю направили в Гродненский областной медицинский центр реабилитации детей-инвалидов и больных детей неврологического профиля. Реабилитации здесь тоже очень помогали Коле. Постепенно ребёнок научился переворачиваться, к 11 месяцам смог сесть.

Долгое время у Коли не было опоры в ножках, с трудом он осваивал стояние на четвереньках. Но родители неустанно занимались, не жалея ни сил, ни средств. Дома для сына родители оборудовали специальный уголок для занятий ЛФК с поручнями, зеркалом и другими вспомогательными приспособлениями. Коля занимался каждый день.

«Я никогда не слушала прогнозы врачей. А их было много разных и неприятных. Я просто видела цель, и мы к ней шли. Видела и чувствовала, что Коля может этого достичь. Если была хоть малейшая зацепка, мы работали. Сейчас Коля уже стоит с поддержкой, отлично сидит, осваивает ползание. Это, конечно, нас радует. Мы идём своим путём, развиваемся медленно, но уверенно»,  – говорит мама.

Коляска для Коли – вещь первой необходимости

С 4-х лет Коля посещает центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Ему очень нравится быть среди детей, он общительный, жизнерадостный и не готов сидеть дома. Коля много гуляет с родителями, часто бывает в поездках. Всё это он делает в специализированной коляске. Транспорт, которым ребёнок пользовался раньше, уже стал ему маленьким. А для ребёнка с нарушениями опорно-двигательного аппарата очень важно иметь специализированный транспорт с набором необходимых функций и поддержек.

Во время прогулок Коле необходимо менять положение тела, иногда он чувствует, что нужно лечь, поэтому необходима модель с раскладывающейся спинкой. Мальчику рекомендована детская инвалидная коляска Vermeiren Gemini 2. Она имеет возможность регулирования угла наклона спинки, глубины и высоты сидения, абдуктора и боковых поддержек. Стоимость коляски составляет 6500 рублей.

«Просить о помощи всегда нелегко, как и нелегко рассказывать незнакомым людям о своей проблеме. Но нам самостоятельно не справиться. Большие средства тратятся на противосудорожные препараты для Коли, нам также назначено дорогостоящее обследование по эпилепсии в Москве, Коля постоянно нуждается и в реабилитации. Всё это мы оплачиваем из своих средств. И наших возможностей просто не хватает. А коляска для Коли – это вещь первой необходимости. Просим откликнуться и помочь нам в сборе средств», – обращаются родители мальчика.

Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку гродненца Николая Портянникова. Помочь мальчику можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Портянников Николай».