• «Раньше я слышала слово «мама» раз в год, а теперь счастлива, что могу понять сына»

    «Раньше я слышала слово «мама» раз в год, а теперь счастлива, что могу понять сына»

    Екатерина Кулик из Сморгони — мама троих детей. Самому младшему Грише вот-вот исполнится 2 года, Ксюше 6 лет, а самому старшему Антону 8 лет. Он только учится разговаривать с помощью пропевки звуков, и в этом году пойдет во второй раз учиться в первом классе. У мальчика аутизм, но внешне при знакомстве никто не сможет определить, что с ним что-то не так. Только мама знает, с каким трудом дается каждая маленькая победа в его жизни.

    В рамках информационной кампании ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерства здравоохранения «Просто дети» мы поговорили о том, с какими трудностями сталкивается Екатерина, и что помогает ей сохранять любовь к жизни.

    — Диагноз “аутизм”, как правило, звучит для родителей неожиданно, и не всегда даже близкие могут заметить, что с ребенком что-то не так. Как о диагнозе узнали в вашей семье?

    —В 1,4 года Антону сделали прививку, на которую он плохо отреагировал: поднялась температура, состояние было истощенное, мы попали в больницу. Невролог отправил нас на проверку к генетикам. Мы сдали анализы и забыли. Поведение Антона изменилось, но я была уверена, что у него стресс после больницы, сейчас все наладится. Как обычно говорят? Перерастет! Через месяц позвонили генетики и сообщили, что у Антона редкое генетическое заболевание, которое связано с необогащением клеток.

    А в 2,5 года, когда сын пошел в садик, воспитатели заметили: с Антоном что-то не так. Он был гиперактивный, но я сама по характеру такая, и то, что он постоянно носился и бегал, для нас было нормой. Хотя я уже видела, что по речи он отстает от других детей. Нас направляли в Минск к специалистам, назначали препараты, которые давали сильные побочные эффекты. И только когда мы попали к хорошему психиатру, она буквально с порога сказала: у Антона аутизм. С этого момента и начался наш путь.

    Для меня, как для мамы, это был шок. До этого момента я ничего не знала про аутизм, поэтому начала все читать, изучать, знакомилась с методиками работы с такими детьми. Благодаря фонду помощи родителям детей с аутизмом, впервые познакомилась с АВА-терапией (интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения).

    Для меня это было открытие, я увидела, что, оказывается, моего ребенка можно усадить для занятий, взаимодействовать с ним, словить его взгляд.

    Но самым сложным оказалось то, что у меня лично было непринятие ситуации. Я не могла поверить, что с ним что-то не так. Думала: у меня обычный ребенок, почему вы к нам цепляетесь? Бегает? Носится? Но все дети носятся! Я даже помню момент, когда хотела попасть с ним в санаторий, пришла в поликлинику за направлением. И меня спрашивают: а как же вы поедете, вам надо инвалидность оформить. А я не понимала: какая инвалидность? У меня же нормальный ребенок. Я два года отказывалась ехать на комиссию, чтобы ему дали инвалидность.

    — Как в садике воспринимали поведение Антона?

    — В младшей группе работала понимающая воспитательница, которая очень старалась, спасибо ей большое за это! Когда он пошел в группу постарше, видела неоднозначную реакцию педагогов. Вздыхали: ну вот, Антон пришел. С ним действительно было сложно, и чтобы справляться с его поведением, нужны были определенные навыки. Через какое-то время мы взвесили все “за” и “против” и перевели его в спецсадик, где были детки с разными диагнозами.

    — У Антона легкая степень аутизма. Что это значит?

    — Он легче идет на коммуникацию, его взгляд легче словить. Он не агрессивен, любит тактильность, хотя многие люди с аутизмом не любят, когда к ним прикасаются. По внешнему виду никогда не скажешь, что с ним что-то не так.

    Вообще с такими детьми родители 24/7 ведут дома невидимую работу. Дети с аутизмом любят постоянство, складывать предметы в рядочки, определенную последовательность действий. А мы должны все это ломать. Например, не рядочки, а треугольнички показывать, чтобы они перестраивались. Проявлений у аутизма очень много, у всех они разные, и никогда не угадаешь, какая методика коррекции сработает.

    — А что с Антоном хорошо срабатывает?

    — Моя основная цель сейчас в большей степени — это помочь появиться речи. Ему 8 лет, и только год назад мы нашли методику, которая ему помогает. Она основана на пропевке звуков, хотя некоторые дети с аутизмом вообще не любят все, что связано со звуками, они закрывают ушки, им это не надо. А Антону подошло!

    У нас раньше было всего пару звуков, слово “мама” я слышала раз в год. И благодаря этой методике в 8 лет он может сказать мне: “Мама, хочу мультики”. Это такое счастье!

    Но иногда думаю, что еще не до конца его понимаю. Еще полгода назад я абсолютно не могла понять, что он хочет. Показывал жестами, и я просто угадывала. А сейчас понемногу появляются слова. Объяснить что-то он мне, конечно, не может, но уже легче.

    Методик работы с такими детьми очень много. Я подбирала такие, чтобы ему было интересно. Потому что у него очень мало мотивации к обучению, он не видит в этом смысла. Сейчас мы подошли к тому, что за какое-то поощрение я могу заниматься с ним полтора часа без перерыва.

    — Какие особенности, незаметные окружающим, есть у Антона?

    — Он боится общества, толпы. А я, наоборот, пытаюсь идти туда с ним, хотя бы сбоку постоять. Люди с аутизмом нестабильны в своем поведении. Бывает такое, что захотел куда-то пойти, повернул и ушел в другую сторону. И у нас такое было.

    А сейчас мы добились того, что я даю ему больше свободы. Могу сказать ему, в какой магазин или парк едем, он садится на велосипед, приезжает туда и ждет, пока я с коляской и младшим братиком потихоньку дойду.

    — Антон уже год отучился в школе. Расскажите, как он и ваша семья пережила этот новый этап.

    — Если честно, я даже не думала про школу. Но мы побывали в Республиканском детском центре медицинской реабилитации, туда съезжаются со всей Беларуси, и я пообщалась с родителями. Столько нового всего узнала! Там была девочка, которая сложнее Антона по поведению. И оказалось, что она учится в третьем классе в обычной школе.

    Я не могла поверить, что мы, оказывается, можем пойти в обычную школу. И загорелась этой идеей. Дело в том, что до нас в районе деток с таким диагнозом в школе не было, но нам пошли навстречу и решили попробовать. Собрали троих таких детей, и мы пошли в класс интегрированного обучения.

    У детей есть тьютор, один на троих, который сопровождает их в школе. Мы приводим их после звонка, чтобы они не испугались большого количества детей, и чтобы комфортнее было их контролировать. Они занимаются отдельно, но на некоторые уроки приходят в класс к остальным детям. После занятий на один час идут в продленку. Самое интересное, что во время продленки они легко идут на контакт, играют с детьми, а когда приходят к детям в класс на занятия, пугаются. Это очень чувствительные дети, они считывают атмосферу. Даже наставник говорит: “Они чувствуют, когда я волнуюсь”.

    — Как дети в школе реагировали на появление Антона и его друзей с аутизмом?

    — Дети до пятого класса воспринимают все, как норму, они не видят разницы. Поэтому с ними не было никаких проблем. Они встречали наших детей, звали с собой в игру. Ни разу никто никого не обижал.

    Учителям сложнее, для них все было по-новому, они с такими детками раньше не сталкивались. Но они прилагали максимум усилий для комфортной адаптации наших детей. Посещали специализированные курсы, семинары.

    — Каким был первый год обучения для Антона?

    — Адаптация проходила сложно, ему тяжело находиться при большом скоплении людей, в замкнутом пространстве. С трех лет мы усиленно работали над тем, чтобы скорректировать поведение и воспитывать усидчивость, и это помогло ему в школе. Для занятий делали визуализацию материала, который они проходили, у детей были специальные карточки, чтобы они понимали последовательность “урок-звонок-перемена-домой”.

    Были моменты, когда он отказывался заниматься, прощупывал, дадут ли ему слабину. Этот год был адаптационный, сейчас они пойдут в первый класс еще раз по той же программе, но уже будут проверки знаний, контрольные.

    Несмотря на сложности, я вижу, что этот год пошел ему на пользу. Он стал более спокойный, ему не так страшно в общественных местах, нет таких сильных протестов, как раньше, если я что-то не куплю, с ним стало легче взаимодействовать. Это очень маленькие шажки, которые мы проходим каждый день. И каждая победа — это взрыв эмоций!

    — Вы упомянули про реакцию в магазине. У детей с аутизмом она действительно более яркая. Сталкивались с непониманием со стороны окружающих в такие моменты?

    — Постоянно. Первое время я очень остро все это воспринимала. Мне могли делать замечание: у вас невоспитанный ребенок! А потом я сказала себе: “Катя, успокойся“. И я перестала обращать внимание, могу ответить людям тем же. Потому что понимаю, если не буду его брать везде с собой, он закроется. Хочу, чтобы он привык к тому, что люди могут по-разному реагировать на него. Я должна его выводить в люди, научить взаимодействовать.

    — Подскажите, как по-вашему правильно вести себя посторонним, которые сталкиваются с необычным поведением ребенка с инвалидностью?

    — Набраться терпения. Дети с аутизмом могут плохо себя вести просто потому, что им страшно. В этот момент их просто надо обнять и успокоить, им важно чувство защищенности. А когда кто-то из посторонних налетает, повышает голос, ему становится еще хуже. Поэтому если видите, что ребенок ведет себя странно, это дело родителей, которые лучше всех знают, как с этим быть. Пожалейте родителей, мы итак уставшие, живем в постоянном стрессе и напряжении. Поэтому лишний раз лучше не вмешиваться. А если вас попросят помочь, будьте добры, это будет здорово!

    — Чем Антон увлекается?

    — В последнее время любит складывать пазлы, лего. Хотя в детстве у него не было моторики, разрабатывали ручки с нуля, и он полюбил складывать все мелкое. На днях удивил меня: обычно лепит танчики из пластилина, а тут вдруг зайчика слепил, хотя я ему ни разу не показывала, как это делать. Обожает кататься на велосипеде! Ехать куда-то долго, далеко. Научился плавать, нырять, очень любит воду.

    — Екатерина, у вас трое детей, в голосе слышится четкий оптимизм и любовь к жизни. Как вам это удается?

    — Я просто приняла это. Стало намного легче, когда я осознала: да, у Антона такой диагноз, и это на всю жизнь. Но немного помочь могу ему только я, ведь 99,9% успеха — это ежедневная работа родителей.

    Бывает очень тяжело, устаешь, но появление младших детей наоборот облегчает быт. Ксюша подросла и стала вовлекать Антона в свои игры. И это очень большая поддержка. Чужого ребенка со своим играть не заставишь, а здесь сестра с удовольствием: “Ты мой братик, давай играть”. Очень здорово, когда в семье, где есть дети с инвалидностью, появляются братики-сестрички.

    Я все время пытаюсь узнать что-то новое об аутизме, о новых методиках. Иногда вытягиваешь себя за волосы как Мюнхгаузен, спасибо моим близким за поддержку!

    — Как поддерживаете связь с мамами, которые также воспитывают детей с инвалидностью?

    — У одной из мам я узнала о такой организации как “БелАПДИиМИ” (Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам). И подумала, а почему бы и нам не вступить? Мы в городе оказались у них первыми с таким диагнозом. И я ни разу не пожалела! Для нас постоянно организовывают какие-то мероприятия. Очень нравится выезжать в летний лагерь на 3 дня с играми и занятиями для детей, и отдельными развлечениями для мам. Это очень большая поддержка, когда собираешься с другими мамами, разговариваешь, становится легче. Мы отлично понимаем друг друга, никто не реагирует на особенности деток, потому что знаем, что так и должно быть. Где-то посмеемся, где-то вместе поплачем.

    — Как вы внутренне изменились с появлением Антона?

    — Я полностью перестроилась. Раньше была очень импульсивная, все время куда-то бежала. С появлением Антона успокоилась и поняла, что есть в жизни какие-то другие приоритеты. Стала более усидчивой, чувствительной по отношению к людям, открытой. Понимаю, что на все, что происходит с человеком, есть свои причины. Раньше была карьеристкой, а теперь мамочка-мамочка, вся в методиках, обучениях и желании помочь сыну. Буду бороться до последнего, чтобы дать ему максимум того, что могу.

    Интервью подготовлено в рамках информационной кампании “Просто дети”.

    Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации. Информационная кампания “Просто дети” направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи “Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь”.

    Читайте по теме:


    Вы должны залогиниться чтобы оставить комментарий!

    Комментарии: 2

  • «Вечерний Гродно» узнал, сколько хотят за помещение и что будет дальше с самим «Лимузином».

    Уже более двух десятилетий оно обнесено деревянным забором. Два года назад строение было признано одной из «самых значимых синагог Европы», которое надо спасать.

    Вчера на предприятии снова произошел сбой. В пресс-службе рассказали, что это было.

    Письма в адрес сотрудников гродненского ОМОНа исчисляются сотнями, утверждают в областной милиции, демонстрируя фотокарточку с десятком рукописных и распечатанных на принтере анонимных посланий.

    S&P Global Ratings прогнозирует, что затянувшаяся повышенная неопределенность в Беларуси может негативно сказаться на доступе Беларуси к международным рынкам капитала. Что это означает для страны и для...

    У одних в день выходит по сто рублей, у других – по сто долларов. И это далеко не предел.

    «Фуры досматривают долго, даже одну шоколадку пришлось вносить в декларацию, со спиртным разворачивают», — делятся впечатлениями водители, которые пересекали в последние сутки литовско-белорусскую границу....

    Все новости