• «Собрали около $240 тысяч на лечение дочки, а от нас требуют отдать их другим детям». История благотворительного сбора, закончившегося скандалом

    «Собрали около $240 тысяч на лечение дочки, а от нас требуют отдать их другим детям». История благотворительного сбора, закончившегося скандалом

    В январе прошлого года родители Маргариты Османовой из Гродно узнали, что их 3-летняя дочь больна сложным заболеванием крови — трехростковой апластической анемией. Более того, течение болезни довольно сложное. Девочку лечили в Боровлянах, но родители решили попробовать отправить ее в израильскую клинику, которая выставила счет на сумму более $200 тыс. Они объявили благотворительный сбор, и неравнодушные белорусы собрали нужные средства довольно быстро. Правда, в Израиль Маргарита так и не уехала, рассказывает Onliner.by.

    Гродненец Николай Османов приехал в редакцию вместе с волонтером Людмилой Комар. Это его коллега по СУ-142 ОАО «Гроднопромстрой». Еще до того, как в семье Османовых случилось несчастье, Людмила была волонтером благотворительного фонда «Пора», поэтому, узнав о болезни дочки коллеги, решила помогать семье.

    — Мы очень простая семья. Я работаю водителем, жена — помощником воспитателя, у нас есть старший сын Матвей, — объясняет мужчина. — Когда дочери поставили этот диагноз, конечно, мы были в шоке, жене так тяжелее всего. Дочку лечили в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в Боровлянах. При трехростковой апластической анемии лечение по протоколу может быть следующим: медикаментозное лечение либо пересадка костного мозга от донора. Пересадка костного мозга — это один из идеальных вариантов. Но ни я, ни жена, ни сын — никто из нас не является для нее подходящим донором.

    В заключении консилиума врачей от 27 апреля 2018 года говорится, что «в связи с отсутствием совместимого родственного донора принято решение о проведении курса комбинированной иммуносупрессивной терапии».

    — Попросту говоря, они взяли клетки мамы, дорастили их в лаборатории и ввели дочке, — объясняет Николай. — После этого стали давать циклоспорин, чтобы не было отторжения. Мужчина объясняет: анализы у дочки были то лучше, то хуже, и они стали думать, что делать дальше.

    «Это были ничем не подтвержденные слова»

    — Мы обратились за советом к другим родителям, которые сталкивались с подобным заболеванием. Ни о каком сборе средств мы тогда и думать не думали, — объясняет Николай. — Но и родители, и волонтеры говорили: мол, начинайте благотворительный сбор и попробуйте лечение в израильских клиниках, возможно, вам будет нужна трансплантация, а значит, деньги в случае чего могут понадобиться очень быстро.

    Николаю подсказали контакты посредников, через которых можно попробовать подобрать клинику в Израиле.

    — Мне дали контакты Виктории — якобы официального представителя компании KRV Medical, — объясняет мужчина. — Она посмотрела наши анализы и сказала, что да, нужно срочно делать трансплантацию костного мозга и чтобы мы не теряли ни минуты, мол, нужен благотворительный счет. 12 июня она выставила нам сумму в $251 тыс. и предоставила счет, состоящий из двух частей: $55 тыс. депозита и $196 тыс. основного счета за проведение трансплантации костного мозга. Лечение должно было проходить в клинике «Ихилов» в Тель-Авиве.

    Ни на отсутствие подробной калькуляции, ни на странный счет, по словам мужчины, они внимания не обратили. Говорит, они никогда с этим не сталкивались и были в таком отчаянном положении, что было не до того. Чтобы собрать хотя бы $55 тыс., Николай открыл благотворительный счет на четыре валюты: белорусские рубли, евро, доллары и российские рубли, — также сбор шел по номеру телефона.

    Со всеми документами папа девочки и волонтер Людмила отправились в две гродненские благотворительные организации: «Пора» и Гродненское благотворительное общество. Кроме того, сбор был организован через Viber-группы, которые вела волонтер. Родители девочки, к слову, оформили на Людмилу доверенность, чтобы в случае чего она могла выступать от их имени и вести все дела по счету.

    Фонды начали массовую информационную кампанию, подключились также местные и республиканские СМИ. Сумму депозита собрали довольно быстро. Но в начале июля компания-посредник написала папе девочки в Viber о том, что клиника принять их не может.

    — Это были ничем не подтвержденные слова, письменный отказ от клиники на официальном бланке никто нам не прислал, — объясняет Людмила и добавляет, что именно из-за этого не было никаких официальных оснований, чтобы прекращать сбор. — На тот момент $55 тыс. были собраны, и семья вот-вот собиралась ехать в Израиль. Потом в переписке выяснилось, что мы можем приезжать только на частную консультацию, лечение в самой клинике будет проблематичным. Сказали, что прием будет стоить около $700 и что приезжать можно без дочки, чтобы они просто посмотрели боровлянские анализы. Понятно, что мы не поехали, так как анализы нам и тут посмотреть могут.

    «Там нам сказали, как и в Боровлянах, что будут пытаться лечить медикаментозно»

    Тем не менее сбор продолжался. Интересно, что та же компания, в отношении которой у семьи и волонтера уже закрались подозрения, прислала новый счет 1 августа прошлого года. В нем снова нет подробной калькуляции, зато сумма уже на $10 тыс. больше.

    — Виктория убеждала нас, что все в силе и вариант найдется, — говорит Людмила. Николай объясняет: все это время они параллельно обращались и к другим посредникам израильских клиник и искали варианты для лечения дочки. Волонтер добавляет, что многие из них тоже говорили про отказы от клиники «Ихилов», но опять же официальных писем, в которых это было бы четко указано, они так и не получили.

    В итоге 18 сентября объявилась клиника, готовая взять Маргариту Османову на лечение. Это был израильский государственный медицинский центр имени Хаима Шиба, который расположен в окрестностях Тель-а-Шомера. — Счет пришел детализированный, итоговая сумма варьировалась в пределах $300—350 тыс., а сумма депозита выросла до $100 тыс., — объясняют гродненцы. — Вот так просто от балды поднять сумму сбора мы не могли, а официального отказа от клиники «Ихилов» мы так и не получили. Поэтому от подобного предложения отказались.

    Уже в октябре семья отправилась в Польшу. По их словам, сначала они подались в онкологический центр университетской клиники в Кракове, затем в центр онкологии в Варшаве, а уже там им посоветовали гематологическое отделение университетской больницы имени доктора Юраша в Быдгоще. — Там нам сказали, как и в Боровлянах, что будут пытаться лечить медикаментозно, а уже если ничего не выйдет, тогда делать трансплантацию костного мозга, — объясняет Людмила. — При этом сказали понижать дозу циклоспорина, так как есть вопросы с печенью. Более того, выяснилось, что у Маргариты есть сопутствующее заболевание — что за оно, станет известно 21 января.

    — На сами поездки, анализы и все остальное деньги с благотворительных счетов мы не использовали, ездили за свои, — добавляет Николай. — Мы заключили с ними договор на полгода — за это время станет понятно, услышим мы слово «ремиссия» или будем готовиться к пересадке. Параллельно был взят счет у польской клиники — посмотрите, насколько он меньше €118 тыс. Более того, они не требуют никакой предоплаты, как израильские клиники.

    21 октября, через два дня после того, как был заключен договор с польской больницей, Николай получил письмо от одной из израильских фирм-посредниц. В ней официально заявлялось, что больница «Ихилов» не сможет принять Маргариту Османову из-за отсутствия подходящего варианта лечения. В письме указано, что «фирма KRV Medical не подавала документы в больницу „Ихилов“ и не получала официальной сметы от больницы». Каким образом выставлялись суммы и как эти счета приняли благотворительные организации, остается загадкой.

    — 23 октября сбор был закрыт, — отмечает Людмила. Сейчас на счету у Османовых находится 2803 рубля на карте «МТБанка», 5050 российских рублей, 134 349 долларов, 115 769 белорусских рублей, 9780 евро — это уже за вычетом «лишней» суммы, которую они перечислили на помощь другим детям. — Лишние деньги, которые нам не нужны, мы перечислили на лечение девочки, у которой онкология, возможно, деньги им понадобятся и дальше, это, как говорит мама, не окончательная сумма, — показывает Людмила квитанцию на 53 тыс. рублей — Еще 28,5 тыс. рублей перевели на лечение мальчика с ДЦП, подопечного Гродненского благотворительного общества из Бреста, а еще 3,9 тыс. — для еще одной подопечной.

    «Мы ни рубля лишнего из благотворительного фонда не потратили не на лечение дочки»

    Семья говорит, что скандал начался после того, как Гродненское благотворительное общество узнало о закрытии сбора.

    — Экс-директор фонда ГБО мне говорит: мол, ты чего $100 тыс. депозита не перечислил в клинику Шиба?— объясняет Николай. — Я был в шоке: а как я могу перечислить эти деньги, если сбор был на $260 тыс., а клиника выставила счет в $300—350 тыс.? Она заявила: мол, мог бы потом и дособирать. На этом мы и разошлись. Потом выходит запись на сайте фонда, что сбор прекращен в связи с утратой доверия к семье Османовых. Мол, мы виноваты, что обратились к посредникам, что не проверили счета и так далее (хотя кому как не благотворительным организациям их проверять). Я, конечно, был возмущен. Мы с Людмилой приехали и поговорили с руководством фонда. В итоге статью на сайте фонда изменили, а директора уволили. Все это связали с нами, хотя к увольнению директора ГБО мы не имеем никакого отношения.

    Дальше — больше. Нас полощут в различных группах, пытаются назвать сбор токсичным, мол, раз ребенок не лечится в Израиле, значит, может лечиться в Боровлянах — и ему достаточно. Хотя мы ни рубля лишнего из благотворительного фонда не потратили не на лечение дочки, — рассуждает Николай. — Сегодня с благотворительного счета, кроме перечислений лишних денег другим детям, оплачены только 7 тыс. злотых на лечение в польской клинике — это около €1800 в эквиваленте. Все поездки, проживание и тому подобное — все эти затраты несут родители, в деньги сбора никто не залезает. Мы регулярно отчитываемся в группе и публикуем чеки, но почему-то они там не работают. — Пишут: мол, отдайте другим детям. Общественность считает так: раз вам трансплантацию костного мозга не делают, вам деньги не нужны, а то, что в любой момент эта трансплантация может понадобиться, никому неинтересно. Говорят: мол, как понадобится, так и соберем. Люди не понимают, что случиться все может сейчас, и у нас не будет этих трех месяцев, чтобы собрать такие деньги, — продолжает мужчина. — Как я могу отдать их в такой ситуации?

    По словам волонтера Людмилы, риск того, что деньги понадобятся очень срочно, в ближайшие полгода будет высок. Если все будет в порядке, она говорит, что деньги точно переведут другим больным детям. — Поверьте, присваивать их никто не собирается, — заключает она.

    «Стоит подумать над тем, что именно в этот момент есть дети, которые находятся на грани смерти, и им эти деньги сейчас важнее»

    Между тем неравнодушные белорусы, которые состоят в группе помощи Маргарите Османовой, имеют свою точку зрения. Подозрения у участников сбора вызывает прежде всего сам факт, что в документах, предоставленных в группе, нет прямого показания врачей к трансплантации костного мозга, сбор на которую проходил по документам из израильских клиник. По их мнению, документов, которые бы прямо указывали на такую необходимость, так и не было предоставлено. Кроме того, в группе гуляют скриншоты с подтверждениями того, что девочку ждали в других клиниках, но родители почему-то не захотели туда ехать, а «странным образом попали в Польшу».

    Ну и самый главный момент, который смущает волонтеров, — это странности с отчетами о движении денег по счетам. По их словам, когда идут благотворительные сборы, родители расписывают каждую полученную и потраченную копейку. В группах помощи Маргарите Османовой, которые ведет волонтер Людмила, по их словам, такие отчеты получить сложно.

    — Отчетов с распечатками от МТС, «МТБанка» и с благотворительных счетов «Беларусбанка» мы в конце концов добились, — рассказала Onliner одна из участниц группы в социальных сетях Мария. — Не все ясно с выводом денег МТС на благотворительные счета и карту «МТБанка» за июнь — ноябрь. По декабрю поступления на баланс по номеру телефона так и не показали, указали остаток из прошлого отчета, хотя сумма не могла не измениться. Кроме того, нет отчетов по сборам наличкой, которые точно были, это мы знаем наверняка. Во многих сборах, совсем не таких масштабных, люди передают деньги из рук в руки, и в отчетах родители всегда указывают это.

    А здесь сбор был мегамасштабным: только в Viber распространяли информацию о девочке как минимум в 20—30 группах, много участников было во «ВКонтакте», «Одноклассниках», Instagram. Но отчетов по наличке нет. Как нет и объяснений по снятию денег с карты «МТБанка» в сумме $1712. Почему в долларах, ведь оплата в клинике Польши была в злотых, и где обменные операции? Волонтер Людмила предложила мне выяснить все эти моменты в РОВД. Почему? Считает, что мы слишком много требуем именно от их группы, другие же не предоставляют такие бумаги.

    При этом практически все активисты, которые пытаются разобраться в ситуации, придерживаются мнения о том, что деньги на пересадку костного мозга, которые с июня так и не потребовались, стоит перечислить на лечение других детей. Об этом говорят и создатели YouTube-канала «Общество Гомель», которые уже выпустили свой взгляд на ситуацию.

    — То, что девочке не понадобилась пересадка костного мозга и у нее улучшается состояние, — это, безусловно, хорошо, — отмечают скептически настроенные участники группы. — Но все-таки стоит подумать и над тем, что именно в этот момент есть дети, которые находятся на грани смерти, и им сейчас эти деньги важнее, как нам кажется.

    Официально

    Как мы узнали, на данный момент в РОВД Октябрьского района Гродно находится коллективное обращение от нескольких людей по поводу ситуации со сбором денег для Маргариты Османовой.

    — На данный момент по заявлению проводится проверка, — рассказал Onliner официальный представитель УВД по Гродненской области Игорь Белозеров. — Пока на сегодня какого-либо состава преступления в действиях не усматривается.

    Что говорят фонды, помогавшие семье Османовых?

    По словам директора социально-благотворительного учреждения «Центр Пора» Анны Жданович, Маргарита Османова стала третьей подопечной фонда с подобным диагнозом.

    — У всех трех детей истории отличаются. Один ребенок к нам пришел с таким диагнозом, родители тоже были в панике, хотя считается, что у нас в Беларуси очень хороший протокол лечения этого заболевания с высокой вероятностью ремиссии, — рассказывает директор. — Но пришла к нам семья, они в панике, они боятся, что ребенку будет нужна трансплантация, они хотят в Израиль, там их берут. Это я сейчас не про Османовых говорю. Так вот, они уезжают в Израиль, там их еще раз обследуют, еще раз подтверждают диагноз. В случае с первым ребенком с апластической анемией в Израиле ему назначили точно такое же лечение, что и в Боровлянах у нас — с единственной разницей, что у них там препараты оригинальные, а у нас аналоговые. Ребенок вошел в ремиссию, и, к счастью, ему не понадобилась трансплантация костного мозга.

    Из собранных средств, около 250 тысяч евро, 100 тысяч евро приблизительно остались на счетах у родителей, так как трансплантация костного мозга не понадобилась. Ни один врач не скажет вам, что она не понадобится в течение ближайшего года-трех. Поэтому родители оставляют эти деньги на счету, но по крайней мере они раз в полгода или раз в три месяца ездят в Израиль на осмотр и потихонечку эти деньги тратят. Но тоже, понимаете, есть некий прецедент: собирали на трансплантацию — и все-таки трансплантация не понадобилась. Но нужно понимать, что это к счастью. А бывают и другие ситуации, когда люди два года в Беларуси боролись с этим недугом у ребенка. Но у каждого с этим заболеванием своя ситуация. И вот ребенку понадобилась трансплантация костного мозга. В Беларуси ее провести не смогли, не нашли донора и в итоге отправили ребенка в Германию, собрали деньги и все успешно провели. По словам Анны Жданович, семья Османовых как раз и проконсультировалась с семьей ребенка, которого несколько лет лечили в Беларуси, но все равно пришлось ехать в Германию. — Та семья порекомендовала им не терять времени, как это было в их случае, — объяснила она. — Они начали бить в колокола, искать выходы для лечения в Израиле. И на этом этапе с Османовыми все понятно, понятны их мотивы.

    «Постепенно сбор раскручивается, и в какой-то момент становится понятно, что предел в $50 тысяч они превысили»

    — Какой угодно фонд, как человек, который не является родственником, я не имею права узнать информацию, проходит ли человек там лечение и каково его состояние. Это врачебная тайна. Как у них там налажены коммуникации с пациентами и как организовано это посредничество, мне тоже неизвестно. Ко мне приходят реальные люди, вот реальные документы и реальный счет, на котором написано, что Маргариту Османову берут на лечение в клинику «Ихилов», это лечение стоит столько-то. Тут мы подключаем общественность, СМИ, проводим различные мероприятия, особенно активничают волонтеры. В частности, наш волонтер Людмила Комар. К слову, за полгода до постановки диагноза Маргарите она была нашим активным волонтером, у нее есть свой автомобиль, и она нам очень сильно помогала и в гуманитарных акциях, еще как-то и проявляла себя как хороший волонтер и помощник, —объясняет Анна. — Никаких нареканий в ее сторону нас не было. И вот она взялась помогать этой семье, так как у ее коллеги вот такое вот несчастье — ребенок болен.

    Постепенно сбор раскручивается, и в какой-то момент становится понятно, что предел в $50 тысяч они превысили. То есть на этом моменте они уже должны были ехать в Израиль и получить свою первичную консультацию, чтобы им назначили схему лечения и так далее. Но они не едут, а, как они говорят, высылают дополнительные анализы из нашего РНПЦ на рассмотрение туда, и оказалось не все так просто, лечение стоит дороже, им нужно теперь собрать 100 тысяч евро, только тогда примут на лечение. Можно нахмурить бровь, но, в принципе, все очень правдоподобно. Мы снова напрягаемся, все усилия. На радио снова эту девочку, на телевидение быстрее спасти ребенка. И вот уже порог в 100 тысяч у них по их же отчетам есть. С нашей стороны мы начинаем задавать вопросы. Вы собрали эти деньги, а когда вы уже поедете в Израиль? И тут начинается: мама с ребенком поехать в Израиль не может, все ждут папу, когда он приедет из командировки, мол, тогда они поедут в Израиль.

    Нужно сказать, что в таких ситуациях обычно люди не ждут, когда речь идет о здоровье ребенка, какие там командировки. Приезжает папа, и тут выясняется, что нужно съездить в Боровляны и провести новые обследования, чтобы с ними ехать в Израиль. Хотя это тоже очень странно, потому что, когда ребенок приезжает в другую страну, ему диагностики проводят заново. Время тянется, плавно подходит сентябрь. А сбор уже очень активен, так как Людмила очень активно вела себя в сборах, было по 20 Viber-групп. Одна Viber-группа около 1000 долларов в день собирала. И они ничего не приостанавливали и не ехали в Израиль. И к тому времени у них даже срок действия счета закончился, потом появился новый счет на $260 тысяч. Это было уже странно, и люди стали задавать вопросы. После этого они сказали, что израильская клиника отказала им, а потом люди выяснили, что клиника и не собиралась их брать.

    «Я снова попросила предоставить информацию за весь период, но она мне не была предоставлена»

    В этой ситуации нужно опираться не на слова, а на факты. Что за они? У нас есть ребенок с диагнозом, при таком диагнозе им часто показана трансплантация, но ребенок прошел лечение в Боровлянах, у нее был хороший ответ на это лечение в Боровлянах, и на данный момент трансплантация ребенку не показана. Люди собирали на поездку в Израиль, они туда не поехали даже на консультацию, что тоже настораживает. Потом они стали говорить о том, что нашли лечение в Польше, что оно будет там дешевле, однако же собирали на лечение по израильскому счету, а счета из Польши мы так и не получили. Получили счет на обследование и такое же лечение медикаментозное, как и в Боровлянах, которое там стоит 7 тысяч злотых, по-моему, это очень небольшая сумма в долларах. Несопоставимая с теми средствами, которые они собрали. Мы очень много с ними разговаривали, они нам много чего рассказывали, мы долго-долго ждали от них подтверждения, но так и не дождались. Они нам все обещали, что дадут счет, но в итоге то, что они назвали счетом, — это прайс на услуги этой клиники с каким-то штампом. Потому что счет имеет инвойс, наименование, дату и так далее, он на фирменном бланке компании. И получается, что сейчас счета на лечение нет.

    Мы много раз просили предоставить полный отчет по благотворительным счетам, которые у них есть. И якобы они нам этот отчет предоставили, но у них были счета открыты в начале июня, а отчет они нам предоставили за последние два месяца. Я снова попросила предоставить информацию за весь период, но она мне не была предоставлена. Я не могу гарантировать, что вся сумма денег находится на счету, я этого не видела. В ситуации с Османовыми мы предложили им вернуть те деньги, которые на их счет перечислил наш фонд. С января нынешнего года мы приняли для себя решение приостановить подобные сборы, так как мы технически не имеем возможности контролировать использование этих средств, — заключила Анна Жданович.

    «У нас есть подтверждение того, что этот счет соответствует действительности»

    — Семья Османовых обратилась к нам в Гродненское благотворительное общество 14 июня 2018 года с просьбой помочь собрать средства на лечение Маргариты в клинике «Ихилов», — рассказала Onliner директор общества Виктория Сорокина. — Все необходимые документы они предоставили, включая счет, выписки и так далее. На основании этих документов общество оказало им помощь дважды. По поводу сбора средств на лечение в клинике Быдгоща родители к нам не обращались. Следовательно, документов они не предоставили — оснований продолжать сбор у нас нет.

    — Как вы можете прокомментировать ситуацию с опубликованной на сайте благотворительного общества записью по поводу прекращения сбора из-за недоверия семье Османовых?

    — Я не могу комментировать опубликованную на сайте общества запись по поводу причин прекращения сбора, так как на тот момент у общества был другой директор.

    — Каким образом проверяются счета иностранных клиник, когда сборы идут на лечение за границей?

     Мы связывались непосредственно с представителем компании KRV Medical, и у нас есть подтверждение того, что этот счет соответствует действительности. Так же проверяются и все документы, которые предоставляются при обращении за помощью.


    Читайте по теме:


    Комментирование записи закрыто!

  • В прицепе находилось три тонны органического удобрения, на которое не было сопроводительных документов.

    19 по 26 марта ГАИ по всей республике проведёт профилактическое мероприятие «Движение по правилам».

    Депутаты должны не менее 1 раза в месяц вести личный приём. Должны работать с обращениями как граждан, так и юридических лиц до полного их рассмотрения.

    Чтобы достойно принять Великую Святыню, нужно подготовиться, говорят в храме. Очистить разум и сердце от негативных эмоций. Только после этого душа наполнится истинной благодатью.

    Мошеннические вакансии похожи на обычные, но дьявол кроется в деталях.

    От пьяного гнева мужчины пострадали несколько скульптур на территории храма, а также припаркованные поблизости два автомобиля.

    Все новости