Блог Гродно s13

1.  Maggie_ 6  0

   21.04.2011, 17:03

   почитала про эту болезнь..жесть. у него не так много времени.. А сколько малышу лет?

   Ответить | Цитировать
2.  BelajaVorona 9  2

   21.04.2011, 19:25

   Мэгги посмотри видео ролик, нажми кнопку плей. Ребенку два годика. Если до трех лет его не спасти будет поздно. Операция дорогая, семье надо обратить во все благотворительные организации. От себя помогу чем смогу. Народ, распространите информацию кто где может, тогда будет больше шансов собрать нужную сумму.

   Ответить | Цитировать
3.  Лорка 8  0

   21.04.2011, 20:49

   BelajaVorona, всё не совсем так. Мальчику сейчас 1 год и 9 месяцев. Операцию необходимо сделать до 2 лет – как понимаете времени практически нет, а сумма огромная.

   В благотворительные организации – семья, естественно обращалась, но, например, тот же “Шанс” работает с детьми, которым уже есть 2 года. Для Фёдора – такое правило может оказаться приговором.

   Только от нас с вами зависит жизнь этого мальчика – не будьте безразличны к чужому горю. Отсутствие самой незначительной суммы в своём кошельке вы не заметите, а мальчику это может спасти жизнь.

   Ответить | Цитировать
4.  -mira 0  7

   21.04.2011, 22:37

   Гаргоилизм, болезнь Гурлера
   Наследуемые по различному типу мукополисахаридозы. Дети при рождении здоровы. Заболевание развивается к концу 1-го года жизни. Сочетание задержки психического и физического развития, кардиопатия, гепатоспленомегалия, множественные скелетные аномалии. Черты лица детей гротескны (гаргоны – уродцы, изображенные на соборе Парижской богоматери). Нависающий лоб, гипертелоризм (греч. tele – далеко, horismos – разделение, далеко отстающие друг от друга глаза), большой язык. Конечности укорочены, грудная клетка деформирована. Прогрессирующая тугоухость, атрофия зрительных нервов, спастичность. Выделяют 7 вариантов болезни с различными ферментными дефектами, приводящие к накоплению в различных органах, в том числе и в нервной системе, хондроитилсульфата и гепаринсульфата. В моче – избыточное количество мукополисахаридов. Схожую клиническую картину дает GM-ганглиозид (псевдогурлеровская болезнь), но при этом экскреция мукополисахаридов нормальна. Эффективного лечения нет.
   \\\\\\очень жаль….

   Ответить | Цитировать
5.  urra 6  0

   22.04.2011, 13:11

   в настоящее время лечение есть. Это офигенно дорогой препарат, который надо вводить всю жизнь или трансплонтация костного мозга.

   Ответить | Цитировать
6.  urra 8  0

   22.04.2011, 13:13

   если бы 200 тысяч человек скинулись по доллару, то сумма собралась бы

   Ответить | Цитировать
7.  green_2005 3  0

   22.04.2011, 14:27

   Заведите кошельки на WebMoney, ЯндексДеньги.
   Попробуйте обратиться сюда: http://www.livejournal.ru/communities/298.
   Так быстрей соберете.

   Ответить | Цитировать
8.  BelajaVorona 4  0

   22.04.2011, 16:32

   @ Лорка:
   я информацию из видеоролика почерпнула, там мама говорит что ребенку два, и до трех надо найти донора и сделать операцию, иначе поздно будет.
   green_2005 :

   Заведите кошельки на WebMoney, ЯндексДеньги.
   Попробуйте обратиться сюда: http://www.livejournal.ru/communities/298.
   Так быстрей соберете.

   полностью поддерживаю.

   Ответить | Цитировать
9.  BelajaVorona 4  0

   22.04.2011, 17:26

   сегодня видела информацию об этом малыше на дверях детского мира. Еще у сберкасс можно повесить листовку.

   Ответить | Цитировать
10.  urra 4  0

    22.04.2011, 18:16

    Это их
    WebMoney
    Белорусские рубли B225423813092
    Евро E142568530913
    Российские рубли R168955972855
    Доллары США Z193565010603
    побробнее написано на
    http://news.open.by/health/51589

    Ответить | Цитировать
11.  CheGuevara 4  0

    22.04.2011, 22:14

    Читатели форума, не проходите мимо! Именно у вас есть шанс сделать доброе дело – спасти жинь.

    Ответить | Цитировать
12.  source 6  0

    22.04.2011, 22:43

    перевел на вебмани сколько было
    поправляйтесь

    Ответить | Цитировать
13.  ocelot 0  1

    22.04.2011, 23:27

    @ urra:
    трансплАнтация

    Ответить | Цитировать
14.  BelajaVorona 9  0

    23.04.2011, 11:40

    БРСМовцы, как на счет поучаствовать в благом деле? а? вам ведь по зарез нужны хорошие дела, и тут вот шанс такой. Организуйте акцию по сбору средств, проведите концерт какой благотворительный еще что-нибудь. Вас же много, вполне по силам помочь одному маленькому гродненцу!

    Ответить | Цитировать
15.  tut vam ne tam 4  0

    23.04.2011, 17:43

    Перевел на вебмани.Скорейшего выздоровления!

    Ответить | Цитировать
16.  igoryusik 4  0

    23.04.2011, 20:23

    давайте будем людьми,поможем ребенку. его жизнь в наших руках. и это воздастся вам

    Ответить | Цитировать
17.  Dimka Kolka i Vitek 3  0

    23.04.2011, 21:28

    От каждого хотя бы небольшая посильная сумма – и ребенок будет спасен.
    Смогли же ранее с помощью блога девочке помочь…

    Ответить | Цитировать
18.  green_2005 2  0

    25.04.2011, 07:43

    Перевел вебманей. Выздоравливайте.

    Ответить | Цитировать

Оставить комментарий

Вы должны залогиниться чтобы оставить комментарий.